Avança inquérito inédito para identificar lacunas nos cuidados a doentes de cancro hereditário

Cristina Martins, in Expresso

Até novembro será possível ter uma ideia mais próxima dos principais obstáculos encontrados pelos doentes com cancro hereditário e pelos familiares de quem já passou pela dura experiência de descobrir que carrega nos genes a possibilidade de desenvolver uma doença oncológica

Um inquérito disponível para todas as pessoas que já tiveram contacto com a realidade do cancro hereditário, sejam doentes ou familiares já foi lançado. A associação Evita - Cancro Hereditário, em colaboração coma consultora IQVIA, está a desenvolver um inquérito inédito em Portugal dirigido a doentes oncológicos e a portadores da mutação, mesmo que saudáveis, com o objetivo de apurar quais as principais dificuldades sentidas antes e mesmo após a realização do teste genético ou mesmo do diagnóstico.

"Não sabemos nada sobre a realidade do cancro hereditário em Portugal e atualmente o teste para verificar se uma pessoa é portadora da mutação genética que predispõe ao desenvolvimento do cancro pode ser feito de variadíssimas formas, inclusive comprando o teste pela internet, com os resultados a serem lidos sem qualquer acompanhamento especializado, o que é altamente desaconselhável", explica Tamara Hussong Milagre, presidente da associação Evita. Ela própria portadora de uma mutação, diz que é grande a falta de preparação, "com pessoas que chegam a interpretar o resultado 'positivo' como algo favorável".

Para aumentar o conhecimento da situação e ter acesso às dificuldades sentidas por quem já se confrontou com o problema do cancro hereditário, o inquérito visa combater a desinformação. Os resultados serão apresentados no fim de novembro, durante o 16º Congresso Nacional da Sociedade Portuguesa de Oncologia. "Queremos atingir uma elevada participação, pois é fundamental ter um número representativo de respostas para garantir consequências em prol do portador", afirma a presidente da Evita.
A falta de dados é assim um dos principais problemas para combater em Portugal a única forma de cancro que pode ser evitada preventivamente e que afeta entre 5 a 10% do total de doentes oncológicos. "Não temos informação nacional sobre o cancro hereditário em Portugal, não temos linhas orientadoras e desta forma não podemos elaborar uma estratégia para todo o país", alerta Tamara Hussong Milagre.

No desenvolvimento do inquérito estão envolvidos profissionais de Lisboa, Porto, Coimbra e Évora, além da consultora, que trabalha em regime de voluntariado, e a associação Evita. "Todos os dias recebemos contatos de pessoas preocupadas com o risco de desenvolver cancro devido à hereditariedade e é importante aumentar o nível de conhecimento", conclui a responsável.