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26.1.18

Estudo. Cuidados paliativos são insuficientes

in RR

Em Portugal, "71% das mortes de adultos e 33% das mortes de crianças devem-se a doenças que necessitam reconhecidamente de cuidados paliativos", diz estudo da Universidade de Coimbra.

Portugal tem “elevada necessidade” de cuidados paliativos, “tanto para adultos, como para crianças”, de acordo com um estudo divulgado esta quarta-feira pela Universidade de Coimbra (UC).

Em Portugal, “71% das mortes de adultos e 33% das mortes de crianças devem-se a doenças que necessitam reconhecidamente de cuidados paliativos”, afirma a UC, sublinhando que embora estas estimativas se equiparem às de outros países europeus, “carecem de capacidade de resposta, sobretudo para crianças”.

Liderada por Bárbara Gomes, docente da Faculdade de Medicina da UC, a investigação envolveu médicos e investigadores daquela Faculdade, do King’s College London, do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Faculdade de Economia da UC, do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto, da Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil/Lisboa e do Hospital Espírito Santo, de Évora.

Já publicado nas revistas Palliative Medicine e BMC Pediatrics, o estudo, que foi financiado pela Fundação Calouste Gulbenkian, “evidencia que é urgente avaliar a sustentabilidade do modelo actual de cuidados de saúde e apoio social para acomodar estas necessidades que só tendem a crescer”, afirma a UC, numa nota enviada hoje à agência Lusa.

“O cancro é responsável por uma parte cada vez maior das mortes com necessidades paliativas (34% nos adultos e 38% nas crianças)”, acrescenta.

A equipa de especialistas salienta também “o aumento de mortalidade por doenças respiratórias e neurodegenerativas nos adultos e as áreas da pediatria com o maior número de crianças com doenças crónicas complexas – neonatologia, cardiologia e neurologia, para além da oncologia”.

No âmbito da investigação, foram analisados dados de mais de um milhão de pessoas falecidas em Portugal entre 1987 e 2012, “cruzando as perspectivas de especialistas em saúde pública, cuidados paliativos e pediatria, para melhor entender a realidade portuguesa”, refere a UC.

“Encontrámos duas características-chave que definem a forma como a sociedade portuguesa lida com doenças avançadas e o fim de vida”, relata Bárbara Gomes.

“Por um lado, há uma tradição de apoio familiar alargado – tentamos cuidar dos nossos em casa, uma missão que é muito associada às mulheres na família. Por outro lado, somos extremamente dependentes dos hospitais – achamos que lá vamos encontrar os melhores cuidados de saúde”, explica, citada pela UC, Bárbara Gomes, líder do grupo de investigação.

Este “modelo dual” de cuidados – salienta ainda a docente da Faculdade de Medicina de Coimbra – “leva a que se tenha uma das mais altas taxas de morte hospitalar do mundo, sobretudo em idades mais jovens e no cancro. Vivemos num sistema ‘hospitalocêntrico ‘difícil de sustentar no futuro”.

É preciso, por isso, “perceber que os cuidados devem girar em torno dos doentes e das famílias, e não o contrário”, é necessária “uma revolução Copernicana na forma” como se apoiam as “pessoas com doenças avançadas e as suas famílias”, sustenta a investigadora, sublinhando que se impõe “repensar e criar novas soluções”.

Os investigadores alertam ainda para o aumento de longevidade, que prolonga a necessidade de cuidados de meses para anos. “Nas crianças, a idade mediana de morte aumentou de seis meses em 1987 para quatro anos de idade em 2011, devido sobretudo à redução de mortes de recém-nascidos e aumento de mortes na adolescência”, refere a UC.

Ana Lacerda, médica pediatra no Instituto Português de Oncologia em Lisboa, que liderou a análise da mortalidade infantil, afirma que “as crianças com necessidades paliativas estão a viver mais tempo” e que “oito em cada 10 morre em contexto hospitalar, quando o mais provável é que elas e as suas famílias preferissem que a morte ocorresse noutro local”.

Esta tendência, salienta a médica, “só é reversível investindo na criação de serviços de cuidados paliativos pediátricos com forte apoio domiciliário, que acompanhem as crianças e famílias durante toda a sua trajectória de vida”.

16.6.16

Cuidados paliativos. Dez anos depois, há uma revolução em curso

Marta F. Reis, in i-online</i>

Pela primeira vez o Ministério da Saúde nomeou dirigentes especificamente para esta área. O futuro passa por consultas nos centros de saúde e visitas a lares de idosos


“Mais do que aumentar o número de camas de cuidados paliativos, queremos levar os cuidados paliativos a todas as camas.” Foi desta forma que Edna Gonçalves, médica do Hospital de S. João ontem nomeada presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, resumiu a “mudança de paradigma” que espera levar a cabo nos próximos anos.

Na sessão de tomada de posse no Ministério da Saúde, foram revelados planos concretos: a par do reforço das unidades de cuidados paliativos na rede de cuidados continuados – que completa dez anos – a ideia é oferecer este tipo de assistência que visa a gestão da dor (clínica e psicológica) logo no momento de diagnóstico de qualquer doença que potencialmente seja uma ameaça à vida. Ou seja, sem esperar por fases terminais, até aqui a lógica dominante.

Consultas externas de cuidados paliativos nos centros de saúde e nos hospitais mas também visitas regulares de equipas comunitárias a lares de idosos são algumas das novidades em vista e que a equipa vai aprofundar num plano estratégico que devem tornar público dentro de dois meses.

Uma abordagem de cuidados paliativos por todos os níveis de cuidados de saúde (primários, hospitalares e continuados), equidade no acesso por parte da população e acreditação e avaliação das equipas são algumas das linhas mestras da equipa que começa com uma realidade onde apenas 7% dos doentes com indicação para cuidados paliativos são efetivamente referenciados (conclusão divulgada esta semana pelo Observatório Português dos Sistemas de Saúde). Dois terços dos portugueses morrem nos hospitais, quando o desejo da maioria seria permanecer em casa. Edna Gonçalves considerou que o investimento aumenta não só a qualidade de vida mas pode até prolongá-la em alguns casos, diminuindo os efeitos de tratamentos agressivos desnecessários.

Muitas lacunas A nomeação da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, que pela primeira vez dá autonomia a este tipo de cuidados, estava prevista na lei desde 2012 mas só agora foi operacionalizada. Edna Gonçalves disse que a rede de cuidados continuados permitiu algum reforço de experiências que arrancaram no país há 25 anos, mas trouxe um revés: “colar os cuidados paliativos aos cuidados continuados”, sendo dada prioridade ao acompanhamento de doentes crónicos e à sua recuperação em detrimento dos paliativos.

No âmbito da Rede Nacional de Cuidados Continuados, que arrancou em 2006, ainda há três distritos (Viana do Castelo, Aveiro e Leiria) que não têm qualquer unidade de cuidados paliativos a funcionar – estabelecimentos em que a nova comissão entende que deve haver internamento de doentes agudos e por curtos períodos, privilegiando-se apoio no domicílio.

Apesar de estar previsto na lei, só 35% dos hospitais tem uma equipa de cuidados paliativos a funcionar. E nos Agrupamentos de Centros de Saúde, onde também deve haver pelo menos uma equipa para ir a casa dos doentes (e, no futuro, a lares), a cobertura das equipas comunitárias no final do ano passado era ainda mais reduzida: apenas 17,5%.

Mais organização O Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Fernando Araújo, sublinhou que mais do que investimento financeiro, trata-se de organizar melhor os profissionais. ”Muitos médicos e enfermeiros com especialização em paliativos não estão hoje vinculados a este tipo de cuidados nas instituições onde trabalham”, disse ao i. Uma das armas do ministério para forçar a organização será passar a contabilizar indicadores nesta área para avaliação e financiamento das unidades já em 2017.

Manuel Luís Capelas, da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, mostrou disponibilidade para colaborar com a tutela mas alertou que hoje não se sabe quantos profissionais têm formação específica, o que dificulta o planeamento. O ministério assinou ontem protocolos com associação, o Observatório de Cuidados Paliativos e as Faculdades de Medicina de Lisboa e do Porto, para aumentar as sinergias.

Um dos desafios lançado pelo governo é todos os cursos de medicina e enfermagem passarem a ter formação obrigatória nesta área. A Faculdade de Medicina anunciou que isso já está decidido na instituição e deve arrancar em breve. Só em Lisboa e no Porto já houve 300 profissionais a concluir mestrado em paliativos.

5.2.15

Metade dos doentes com cancro morre sem ter acesso a cuidados paliativos

Alexandra Campos, in Público on-line

Dois terços dos doentes com cancro em situação grave e incurável necessitam de cuidados paliativos. Mas só uma parte acaba por ter acesso a este tipo de cuidados especializados. A situação melhorou nos últimos anos em Portugal, mas continua a haver muitas assimetrias. Pelas contas de Manuel Luís Capelas, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, (APCP), dois terços dos doentes oncológicos incuráveis (e são cerca de 25 mil os que morrem em cada ano) precisariam deste tipo de apoio e, destes, um terço necessitava mesmo de "cuidados de elevada complexidade".

A realidade, porém, é muito diferente: entre a referenciação dos doentes oncológicos graves para os cuidados paliativos e o acesso a uma unidade e a uma equipa com formação nesta área "mais de metade acaba por morrer" porque chega numa fase tardia e fica a aguardar demasiado tempo. “A lista de espera é grande em quantidade e em tempo, cerca de 30 dias, quando muitos doentes chegam com sete ou seis dias de vida”, estima Manuel Capelas que é enfermeiro e professor adjunto na Universidade Católica Portuguesa. A agravar, acrescenta, “em hospitais de agudos não temos nenhuma cama para doentes complexos”.

Se nesta contabilidade entrarem ainda todos os outros doentes que necessitam de cuidados paliativos em Portugal, além dos oncológicos, a situação ainda é pior. “Cobrimos apenas cerca de 10% da população portuguesa que precisa de paliativos”, lamenta.

Não é fácil lidar com doentes graves e incuráveis e o melhor é começar o mais precocemente possível. “Não basta medicar os doentes. Não resolvo os problemas só com morfina, é preciso tratar de questões que se prendem com o controlo dos sintomas, a sobrecarga dos familiares, a gestão de expectativas e a preparação o luto”, explica.

Lançada em 2006, a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados foi o catalisador do desenvolvimento deste tipo cuidados prestados a doentes incuráveis e graves, mas a rede baseou-se sobretudo no internamento, afirma Manuel Capelas, para quem é nas equipas que vão a casa das pessoas (as equipas domiciliárias) que deve assentar o grosso deste tipo de cuidados, até porque se sabe que a maior parte das pessoas prefere morrer em casa.

Os doentes que estão em hospitais de agudos são referenciados para a rede e, depois de controlados, o ideal é que sejam enviados para casa e nem todos necessitam de ser seguidos por uma equipa de paliativos, sublinha ainda o enfermeiro, que nota que, sem se poder contar com médicos de família e oncologistas, não vai ser possível dar uma resposta adequada à população. A situação melhorou, de facto, mas a evolução foi muito assimétrica, e actualmente há uma "grande desigualdade no acesso", com distritos com resposta e outros sem resposta, descreve.

"Os cuidados no domicílio são os que estão pior organizados, é o nosso maior défice, e mesmo dentro dos hospitais as condições são más", admite Nuno Miranda, coordenador do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas. Ainda assim, nota que Portugal aumentou significativamente a capacidade dos cuidados paliativos nos últimos anos. “Há uma década não tínhamos quase nada”, lembra.

"A resposta é muito escassa", contrapõe Elga Freire, coordenadora do Núcleo de Estudos de Medicina Paliativa da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. Há alguns anos calculava-se que seriam necessárias 133 equipas de cuidados domiliciários e 102 equipas intra-hospitalares de suporte (uma em cada unidade hospitalar). Actualmente, há 17 equipas domiciliárias e 32 equipas intra-hospitalares, contabiliza a médica do Centro Hospitalar do Porto.

Pensando só nos doentes oncológicos, "cerca de 60% dos que vão morrer beneficiariam de cuidados paliativos", estima Elga Freire. Nos pacientes não oncológicos, esta percentagem ronda os 40%, diz. " É preciso, pois, formar e treinar em cuidados paliativos todos os profissionais de saúde que tratam estes doentes e a criar de estruturas em número suficiente para poder responder às reais necessidades da população portuguesa", defende. É importante que a resposta seja rápida, até porque, se proporcionados na fase mais precoce da doença, os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos doentes e aumentam a longevidade, acrescenta.

Em teoria, todos os profissionais de saúde deveriam ter formação em cuidados paliativos, mas só recentemente é que a Ordem dos Médicos criou uma competência nesta área e não ainda há formação pré-graduada em paliativos. Quanto aos enfermeiros, esses vão passar a contar em breve com esta nova especialidade.

Um inquérito recentemente efectuado demonstrou que 51% dos portugueses preferem morrer em casa, 36% em cuidados paliativos e apenas 8% em hospitais. Actualmente, mais de 60% dos portugueses morrem nos hospitais.

2.2.15

Cuidados paliativos devem ser aplicados em fases mais precoces

in Notícias ao Minuto

O Núcleo de Estudos de Medicina Paliativa (NEMPAL) recomendou hoje a introdução dos cuidados paliativos numa fase mais precoce da doença, advertindo que cerca de 18.000 doentes oncológicos poderão necessitar anualmente destes cuidados.

Cuidados paliativos devem ser aplicados em fases mais precoces Cuidados paliativos devem ser aplicados em fases mais precoces

"Os cuidados paliativos introduzidos numa fase mais precoce da doença, a par dos tratamentos dirigidos à cura, melhoram a qualidade de vida e aumentam a sobrevida dos doentes", refere o núcleo de estudos num comunicado que assinala o Dia Mundial do Cancro (04 de fevereiro).

"Habitualmente ligam-se estes cuidados só quando os doentes estão a morrer e nessa altura ajudamos, mas muito pouco. Temos de começar mais cedo para ajudarmos muito mais", disse à agência Lusa a coordenadora do núcleo de estudos, Elga Freire.

A especialista em Medicina Interna reconhece que em Portugal ainda falta cobrir grande parte das necessidades de cuidados paliativos, seja internamento ou domicílio.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos calcula que cerca de 90 por cento dos portugueses que precisam de cuidados paliativos não os recebe, uma situação que Elga Freire atribui ao facto de não haver respostas adequadas.

"Nós estamos a tentar e todos os dias temos melhorado, agora é verdade que as necessidades são imensas e que o nosso país se atrasou muito", disse à Lusa

Para a médica, a resposta deve passar pela mudança dos cuidados prestados aos doentes crónicos e terminais, o que implica a formação e treino em cuidados paliativos de todos os profissionais de saúde que tratam estes doentes e a criação de estruturas em número suficiente para poder responder às reais necessidades da população.

"É urgente haver um maior empenho das políticas de saúde e sociais para que se implementem as várias estruturas já definidas, nomeadamente os cuidados paliativos domiciliários", defendeu.

De acordo com os estudos mais recentes, 60% dos doentes falecidos necessitariam de cuidados paliativos, repartindo-se equitativamente por diferentes níveis de complexidade".

Segundo as recomendações da OMS, calcula-se que cerca de 80% dos doentes oncológicos que virão a falecer podem necessitar de cuidados paliativos diferenciados.

Baseando-se nos dados da mortalidade em Portugal, o NEMPAL estima que cerca de 18.000 doentes com cancro podem necessitar, anualmente, destes cuidados.

"A necessidade de cuidados paliativos na doença oncológica não diminui, pelo contrário, aumenta se quisermos melhorar a qualidade da assistência prestada a estes doentes", explicou Elga Freire.

O núcleo de estudo estima que são necessárias 133 equipas de cuidados paliativos domiciliários, 102 equipas intra-hospitalares de suporte em cuidados paliativos (uma em cada instituição hospitalar), 28 unidades de internamento em hospitais de agudos e 46 unidades vocacionadas para doentes crónicos.

12.4.13

Reportagem: a dura realidade dos cuidados paliativos

in RTP

Sentimentos profundos numa reportagem que até pode ser dura, mas que nos lembra que a crise está longe de ser tudo.

Os cuidados paliativos destinam-se a diminuir o sofrimento e a manter a dignidade em doentes terminais. Deveria representar o último esforço daquilo que a ciência e a sociedade têm para oferecer, quando se sabe que o inevitável se aproxima.

Uma equipa de reportagem da TVI, acompanhou equipas de cuidados paliativos numa região remota. E foi em Mogadouro que foi surpreendida com os exemplos que é possível observar no vídeo associado a este texto.

Casais idosos em que um cuida do companheiro, em situação terminal. Dedicação, ternura, sacrifício, amor. São sentimentos profundos numa reportagem que até pode ser dura, mas que nos lembra que a crise está longe de ser tudo.

Um trabalho de Rui Araújo, com imagem de Tiago Ferreira e edição de imagem de João Pedro Ferreira.

6.9.12

Rede de cuidados paliativos entrará em funcionamento em 2013

in Público on-line

Uma rede de prestação de cuidados a pessoas com doenças graves ou incuráveis, integrada no Serviço Nacional de Saúde, vai estar a funcionar a partir de 2013, segundo a lei de bases hoje publicada em Diário da República.

O diploma, que entrará em vigor com o próximo Orçamento do Estado, cria uma Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP) sob a alçada do Ministério da Saúde, e regula o acesso dos cidadãos a este tipo de acompanhamento.

Os cuidados paliativos são tratamentos centrados na prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual e na melhoria do bem-estar dos doentes em estado terminal, com doenças graves ou incuráveis, em fase avançada e progressiva.

Esta iniciativa legislativa partiu do CDS-PP, partido da coligação governamental, tendo sido aprovada por unanimidade na Assembleia da República.

Esta nova rede vem desburocratizar o processo de admissão dos doentes a precisar de tratamento, que até agora necessitava de avaliação intermédia.

Com a nova lei, a admissão dos doentes a precisar de tratamento passa a ser determinada pelos serviços médicos onde são assistidos.

A rede irá apoiar cerca de 60 mil doentes directamente e mais 180 mil pessoas indirectamente, quando contabilizados os familiares dos pacientes com doenças graves e incuráveis.

A estrutura vai ser criada nos hospitais e nos centros de saúde com condições para isso, e vai-se autonomizar da actual rede de cuidados continuados, criada em 2006, onde tem funcionado.

Incluirá também apoio domiciliário aos doentes que não precisem de internamento.