Dia Mundial das Doenças Raras. "É preciso grande investimento" na investigação de cancros raros

João Malheiro, in RR

O presidente do IPO do Porto indica que grande parte destas doenças "têm menos oportunidades de tratamento, dado a dificuldade de desenvolver ensaios clínicos".

O presidente do IPO do Porto diz que é preciso "grande investimento e trabalho em rede" na investigação e diagnóstico de doenças oncológicas raras.

Esta terça-feira assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, das quais 20% são do foro oncológico. Em Portugal, cerca de 24% das neoplasias são da tipologia rara.

À Renascença, Júlio Oliveira refere que, por terem uma menor incidência, são "mais difíceis de estudar".

"A população elegível para participar nestes estudos é menor e isso leva a que haja menor atratividade da próprioa indústria farmacêutica", indica.

As doenças oncológicas raras são um grupo "heterogéneo", em que algumas têm uma boa perspetiva de cura, sendo diagnosticadas numa fase precoce.

"Aqui incluem-se todos os tumores pediátricos e alguns tumores hematológicos", exemplifica.

No entanto, grande parte destas doenças "têm menos oportunidades de tratamento, dado a dificuldade de desenvolver ensaios clínicos".

Existe também uma maior dificuldade em diagnosticar este tipo de condições oncológicas, devido a uma "menor experiência das equipas clínicas".

Já numa perspetiva mais global em relação a doenças oncológicas em Portugal, o presidente do IPO aponta que tem havido um aumento "da incidência, relacionado com a evolução demográfica, ou seja, do envelhecimento da população".

"Há que salientar, no entanto, que Portugal tem taxas de sobrevivência maiores que a média da União Europeia", acrescenta.

"Ganho hoje menos" do que há 20 anos. O que faz ficar uma enfermeira no SNS?

Cristina Lai Men, in TSF

Enfermeira especialista, Dora Franco escolheu permanecer no IPO de Lisboa, apesar das dificuldades. É "um lugar privilegiado", que encara como "uma segunda casa".

Dora Franco, 42 anos, entrou no Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa mal acabou a licenciatura, há 20 anos. Na altura "ganhava mais porque antes havia, um subsídio para quem trabalhava na oncologia". No final do mês, levava para casa entre 1300 a 1400 euros líquidos. Hoje, 20 anos depois, Dora é enfermeira especialista no tratamento de feridas complexas dos doentes oncológicos, coordena a investigação da unidade de enfermagem do IPO. Doutoranda, somou experiência, pós-graduações e mestrado, mas o ordenado evoluiu em sentido contrário. "Ganho mil euros limpos. Portanto, ganho hoje menos do que quando comecei. E sou especialista, porque senão ganhava ainda menos", desabafa com um sorriso.

Apesar deste cenário, Dora optou por ficar no IPO de Lisboa. Há cerca de 15 anos, acumulou funções no sector privado, durante alguns meses. Ganhava o dobro, mas percebeu que lhe faltava tempo para se relacionar com os doentes. "Se um doente me pergunta: eu vou morrer?, eu não posso dizer: vamos morrer todos um dia", exemplifica. Tem de haver uma "disponibilidade temporal para abordar questões complexas, ontológicas e no privado, na altura, eu não conseguia ter essa disponibilidade".

Dora resiste assim, no IPO de Lisboa, que considera "um lugar privilegiado, em termos de instituição e serviço". Aqui, consegue valorizar a relação e comunicação com os doentes de quem guarda muitas recordações. Entre muitos que a marcaram, Dora recorda muitas vezes Benedita, uma jovem de 20 anos que acabaria por falecer. "Nós acompanhámo-la enquanto consulta das feridas, desde o encerramento de uma ferida cirúrgica, rapidamente e em tempo útil, para fazer radioterapia. E depois voltámos a acompanhá-la já numa fase final da vida dela, com progressão da doença. (...) Quando a vi pela última vez, ela perguntou-me: Dora, também vais cicatrizar esta ferida? E aquela ferida não era cicatrizável, porque era a expressão máxima do cancro, da doença. Tive de lhe dizer que não ia cicatrizar, porque efectivamente aquilo que eu lhe poderia dar era qualidade de vida no tempo que ela cá estivesse. E foi isso que ela me perguntou: Mas vais ficar comigo? Não vais tratar esta ferida, mas vais ficar comigo até eu morrer? Ela só queria esta resposta: sim, eu vou ficar contigo e nós vamos estar contigo, independentemente de teres ferida ou não. Portanto, há este processo: nós estamos aqui e não vais ficar sozinha neste momento".

É pelos doentes que Dora continua no IPO e também por aqueles que lá trabalham. "Encaro o IPO como uma segunda casa", realça. "As pessoas que aqui estão também me fazem ficar. Não são só os doentes e familiares. É toda uma equipa onde as pessoas se unem em prol de um bem comum que é o bem-estar do doente. E isso é tão raro nos nossos dias".

São pessoas como Dora que dão alma e mantêm vivo o Serviço Nacional de Saúde.

Belas e poderosas. Esta é a mensagem do IPO de Lisboa para o dia da mulher

Marta F. Reis, in iOnline

Quarta-feira vai ser instalado um estúdio de maquilhagem no pavilhão central da instituição

O IPO de Lisboa vai assinalar o Dia Internacional da Mulher com um workshop de beleza e sessões de maquilhagem, flores e ofertas surpresa. A data celebra-se todos os anos a 8 de março e desta vez a instituição preparou uma iniciativa diferente, com o apoio das empresas Lancôme e Florineve.

O workshop, marcado para as 12h00, no anfiteatro, tem a duração de uma hora e pode ser participado por profissionais da casa e utentes, informa a instituição.

No dia, as consultoras de beleza da marca vão ensinar técnicas para aplicação dos produtos e truques que permitirão realçar os melhores traços de cada rosto. A hidratação da pele, a escolha da base, a iluminação do rosto, o contorno dos olhos e dos lábios, os pincéis e as cores são alguns dos temas a tratar numa sessão em que também serão oferecidas flores e pequenos presentes a todas as participantes.

Além do workshop, será montado um estúdio de maquilhagem profissional, também da Lancôme, no átrio do pavilhão central, no Piso 1. As sessões de maquilhagem, que se destinam a todas as mulheres IPO – profissionais, doentes ou acompanhantes - começam por volta das 10h00 e estendem-se pelo período da tarde, até às 16h30.

“Mulheres IPO são belas e poderosas”, diz o IPO de Lisboa. “No Dia Internacional da Mulher e sempre!”

Com 15 anos, Elisabete curou-se como 75% das pessoas que têm cancro na infância

Ana Dias Cordeiro, in Público on-line

Quando tinha 14 anos, Elisabete Chança passava três semanas por mês no IPO, duas delas em isolamento. Ao fim de um ano curou-se e hoje vive uma vida normal. Como ela há pelo menos mais 1500 pessoas em Portugal.

Começado o tratamento depois de diagnosticada a doença, Elisabete Chança não teve dúvidas de que sobreviveria. “Sempre me deram certezas”, diz. Mas quando teve alta, soube que os médicos, em duas ou três ocasiões, duvidaram. “O coração estava fraco e eles não tinham a certeza que eu suportasse o tratamento. Mas sempre me foi dito: ‘Estamos no bom caminho.’ Fomos resguardados dessa incerteza.” Talvez por isso, sentiu-se quase sempre com força para acreditar. Tinha 14 anos. Aos 15 anos, estava curada e voltou a estudar. Emocionalmente teve um outro episódio em que o seu mundo desabou, mas foi fisicamente que se sentiu muito mal, recorda. “O caminho é mesmo para a frente.”

Hoje com 27 anos e a trabalhar na área do turismo em Sintra, onde vive, Elisabete é uma sobrevivente de cancro pediátrico, entre pelo menos 1500 pessoas na mesma situação em Portugal, diz Ana Teixeira, pediatra no Serviço de Pediatria do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, que em 2007 criou a consulta dos DUROS (Doentes que Ultrapassam a Realidade Oncológica com Sucesso), destinada a todos os doentes do serviço que tenham terminado a terapêutica há mais de cinco anos. Mas essa é apenas uma estimativa. Podem ser mais.

A consulta em Lisboa acompanha actualmente 744 pessoas, tendo a maioria (86%) entre dez e 30 anos. Nos Estados Unidos, serão mais de 40 mil sobreviventes de cancro pediátrico, diz a especialista. “O objectivo desta consulta é tentar melhorar e harmonizar a vigilância que é feita em toda a Europa, prevenir o aparecimento de efeitos secundários tardios que possam comprometer a vida ou a qualidade de vida”, explica.
Sobreviver a uma leucemia

A taxa de sobrevida das pessoas que tiveram um cancro na infância tem vindo a aumentar e rondou, nos últimos anos, os 75% em Portugal e noutros países. Não há estatísticas para fazer uma leitura de como a taxa de sobrevida evoluiu. Mas comparativamente aos anos 1960, por exemplo, uma criança não sobrevivia a uma leucemia e, agora, uma criança com leucemia tem uma elevada probabilidade de sobreviver (85%), explica a médica pediatra. A taxa de sobrevida ainda é mais elevada para os tumores renais ou os linfomas de Hodgkin (97%).

86%
das 744 pessoas seguidas na consulta dos DUROS têm entre dez e 30 anos

Os dados relativos aos últimos cinco anos em Portugal vão ser apresentados esta quinta-feira no 17.º Encontro da PanCare, a rede europeia de profissionais de saúde que se dedicam ao acompanhamento a longo prazo dos sobreviventes de cancro pediátrico, como os profissionais da consulta dos DUROS. O encontro, na Fundação Calouste Gulbenkian, começou ontem e termina nesta sexta-feira.

A infertilidade em resultado dos tratamentos “tem vindo a tornar-se um problema cada vez mais raro, com uma melhor adequação das doses de quimioterapia e radioterapia a aplicar”, salienta ainda Ana Teixeira. E refere que 42 sobreviventes de cancro pediátrico tiveram 48 filhos.

Os casos mais graves representam uma pequena minoria. Do conjunto de pessoas acompanhadas na consulta dos DUROS, houve 32 casos em que a pessoa sofreu um segundo cancro e cinco recidivas tardias. O risco de segundas neoplasias é seis vezes superior ao de uma pessoa que teve um cancro pediátrico. Mas, como diz Ana Teixeira, “é o preço a pagar por vivermos mais tempo” — o que se aplica a quem teve ou não um cancro na infância.

Quando estava doente, Elisabete passou muito tempo sozinha — a pintar, a ler, a ouvir música ou ver televisão. “Mas guardamos histórias para o resto da nossa vida, de pessoas que guardamos na memória, com carinho, algumas que infelizmente já não estão cá”

Por outro lado, existe um grupo mais vulnerável que, quando sobrevive, sobrevive com muitas sequelas. São normalmente pessoas que sofreram tumores no sistema nervoso central. “Ao irradiarmos o cérebro, estamos a comprometer uma série de funções, como as funções cognitivas ou endócrinas”, diz a pediatra do IPO. Também podem surgir problemas comportamentais ou cardíacos.
"Uma vitória muito grande"

Elisabete Chança começou por sentir uma forte dor nas costas. Um dia, durante as férias do Natal, tinha as pernas totalmente dormentes ao acordar. Horas depois não caminhava nem se equilibrava sozinha. Era uma adolescente. Na escola frequentava o 9.º ano. Rapidamente ficou paralisada, sem conseguir sentir os movimentos das pernas. Começou por ir à urgência de Pediatria do Amadora-Sintra, de onde foi transferida para o Garcia de Orta, e aí ficou internada para a ressonância magnética e outros exames. Na cirurgia, tiraram-lhe “uma massa instalada na medula” para análise. Era a fase das suspeitas e de nenhuma certeza, diz Elisabete. Inicialmente, os médicos suspeitaram de um linfoma. Depois confirmou-se um sarcoma de Ewing. Num ano de tratamentos intensivos, ficaria curada.

42
sobreviventes tiveram 48 filhos. A infertilidade como consequência das terapêuticas tem-se tornado um problema cada vez mais raro

“Foi um sofrimento muito grande, mas também uma aprendizagem muito grande e uma vitória muito grande”, diz a mãe, Preciosa Chança. “Foi andar para a frente”, acrescenta Elisabete. “Decidi rapar o cabelo, para não o ver cair.”

Foram 12 meses de tratamentos, em semanas alternadas de quimioterapia e radioterapia. Passava três semanas por mês no hospital, duas das quais em isolamento, onde só contactava com a mãe, médicos e enfermeiros. “Para que o tratamento fizesse mesmo efeito, e porque as nossas defesas vão completamente abaixo, somos levados para o isolamento, esperamos que os valores voltem a subir, e só depois podemos sair”, explica.

Passou muito tempo sozinha — a pintar, a ler, a ouvir música ou ver televisão. “Mas guardamos histórias para o resto da nossa vida, de pessoas que guardamos na memória, com carinho, algumas que infelizmente já não estão cá”, diz Elisabete.

Tudo isso acabou finalmente. Quando terminou o tratamento, passou a ser seguida no IPO uma vez por mês, depois de dois em dois meses, três, quatro, até a consulta passar a ser anual, cinco anos depois de estar curada. Nessa altura passou a ser seguida na consulta dos DUROS, onde lhe são feitas análises sanguíneas, raios-X (porque a radioterapia incidiu muito no coração e pulmões) e espaçadamente é submetida a novas ressonâncias magnéticas ou exames mais específicos.

“No meio disto tudo, sinto que tive sorte”, diz. Pela família, pelos amigos e pelos colegas que nunca deixaram de estar perto dela. “Quando estava em casa, amigos e colegas da escola reuniam-se para vir ver-me. E quando tinha algumas forças, eu própria ia à escola. Era bom para mim, e para eles, para saberem que eu ainda estava viva.”

Doente oncológico recolheu dezenas de brinquedos para entregar no IPO

Fernanda Pinto, in "Verdadeiro Olhar"

Uma doente oncológica de Paços de Ferreira organizou, recentemente, uma recolha de brinquedos solidária, na iniciativa chamada “Um brinquedo, um sorriso”. Os brinquedos angariados vão ser entregues, este sábado, a crianças que estão em tratamento no IPO Porto. Também este sábado, mais de 80 pessoas vão até ao instituto doar sangue, numa outra iniciativa organizada por Celina Leão. A iniciativa teve “boa adesão”, superando expectativas. Foram recolhidas dezenas de brinquedos que serão distribuídos pela Associação Acreditar na festa de Natal ou noutros dias festivos.

Celina Leão tem 39 anos e é de Lamoso, Paços de Ferreira. Em Fevereiro de 2011, a escriturária teve um episódio de “cansaço gigantesco e inexplicável” que a levou às urgências do Hospital Padre Américo, em Penafiel. O diagnóstico foi pesado e inesperado. A pacense tinha um linfoma a pressionar o coração e os pulmões. “Sou positiva e até costumo reagir bem a tudo. Mas quando ‘caiu a ficha’ foi complicado”, admite. A aceitação não foi fácil. Os pensamentos como “não pode ser verdade” ou “porquê a mim que até levo uma vida saudável” não lhe saíam da cabeça.

Mas ergueu os braços e foi à luta. celInA leão VAI entregá-loS eSte SáBADo e leVAr mAIS De 80 PeSSoAS PArA DoAr SAngUe no meSmo InStItUto Natal, levar também algo para as crianças que estão em tratamento no IPO Porto. Organizou, há duas semanas, uma recolha de brinquedos que vão agora ser entregues a crianças internadas no IPO Porto, com a ajuda da associação Acreditar. “No dia 12 será um ‘dois em um’. Doa-se sangue e entregamos os brinquedos”, explica Celina. Foram recolhidas dezenas de brinquedos, desde bonecos a puzzles, livros, carros e outros, que vão fazer as delícias dos mais novos. A iniciativa pretendeu também sensibilizar pais e crianças para o cancro. “Acho que conseguimos pôr as pessoas a pensar no tema.

Houve pessoas que vieram de longe com os filhos que escolheram o brinquedo para oferecer a estes meninos doentes”, afirma Celina Leão. Entrou numa sucessão de consultas e exames que se mantêm até hoje. A leucemia linfoblástica aguda exigia um transplante de medula. Teve “a sorte” de o irmão ser compatível. Depois de seis meses de quimioterapia intensiva para reduzir o linfoma e de estar em isolamento e praticamente sem visitas no Instituto Português de Oncologia do Porto, onde é seguida, avançou para o transplante. “Passei maus bocados, mas nunca me queixava. A quimioterapia levou-me as defesas a zero”, recorda Celina Leão. “O meu filho, que tinha 10 anos, não me pôde ir ver ao hospital. Falávamos por telefone e pelo NOVA RECOLHA DE SANguE EStE mêS Apesar de tudo isto, Celina Leão nunca perdeu a vontade de viver e de ajudar os outros. Essa vontade ainda cresceu mais nos últimos anos. Como teve que fazer várias transfusões e tem noção das necessidades constantes de sangue, plasma, e plaquetas, em Fevereiro deste ano organizou uma iniciativa que levou um autocarro cheio de pessoas até ao IPO Porto para doar sangue. O sucesso da recolha levou-a a repetir a “excursão” em Junho e a programar uma nova, a realizar este sábado, dia 12. “Desta vez devem ir dois autocarros”, estando 84 pessoas inscritas. Foi daí que nasceu a ideia de, até porque estamos na altura do computador”, acrescenta. Voltou para casa quase um mês depois, com muitas restrições de higiene e alimentares. Nos últimos anos, enfrentou outras doenças, derivadas da quimioterapia, como taquicardia, um episódio de epilepsia, uma trombose venosa profunda e aumento das dificuldades de visão, entre outras. A tudo isto junta-se a esclerose múltipla que já lhe tinha sido diagnosticada em 2004. A vida nunca mais foi a mesma. “Canso-me muito e não posso fazer muitos esforços. E não posso apanhar muito sol, nem ir à praia”, dá como exemplo. Além disso, apesar de tudo estar a evoluir bem, ainda há a hipótese de o transplante ser rejeitado.

IPO negam medicamentos aos doentes

in iOnline

Os Institutos de oncologia de Portugal - em Lisboa, Porto e Coimbra - estão a negar medicamentos aos doentes, avança a edição de hoje do Diário de Notícias. A Ordem dos Médicos já pediu explicações ao ministério.

A publicação acrescenta ainda que estes medicamentos não estão a ser administrados porque são demasiado caros e, tratando-se de fármacos inovadores, alguns não têm a sua eficácia comprovada.

O presidente do Instituto de Oncologia de Coimbra conta que os IPO não conseguem garantir tratamento a todos os doentes do país, mas garante que um dos medicamentos é vendido com receita e pode ser adquirido pelo doente. Contudo, este medicamento custa 3500 euros.