Estudo avalia impacto das desigualdades em pessoas com demência e seus cuidadores

Agência Lusa, in Diário as Beiras

A Universidade de Coimbra (UC) coordena um projeto que visa aprofundar a compreensão da relação entre desigualdades socioespaciais e a vida das pessoas com demência e os seus cuidadores informais, revelou hoje aquela instituição de ensino superior.

O projeto denominado “SINDIA: Desigualdades socioespaciais na demência”, em curso até 2026, vai “identificar e examinar, em todo o país”, a forma como o lugar de residência impacta a qualidade de vida e a trajetória da demência, através do trabalho junto de pessoas diagnosticadas com esta condição de saúde, seus cuidadores e associações que lhes prestam apoio.

“A demência afeta as pessoas de diferentes formas, em função de muitos fatores. As características individuais, familiares, socioprofissionais e socioespaciais, por exemplo, podem influenciar a qualidade de vida e a progressão da demência”, disse Miguel Padeiro, docente da Faculdade de Letras da Universidade de Coimbra (FLUC), investigador do Centro de Estudos de Geografia e Ordenamento do Território (CEGOT) da UC e coordenador do projeto.

Nesse sentido, “as desigualdades que afetam as pessoas com demência não são apenas sociais, são também espaciais: as características do local onde vivem (com mais ou menos espaços verdes, trânsito, poluição ou tratamento do espaço público) e o acesso aos recursos e oportunidades que o lugar proporciona também influenciam a trajetória da demência, a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença e dos seus cuidadores informais”, acrescentou.

Apesar de existir evidência científica que “comprova o impacto das condições do local de residência na qualidade de vida”, Miguel Padeiro referiu que a combinação dos vários mecanismos que influenciam este impacto “não foram suficientemente reconhecidos até ao momento”.

Por isso, esta investigação pretende aprofundar o conhecimento sobre esses fatores e os seus impactos, de modo a contribuir para a “promoção de medidas, políticas e estratégias voltadas para a redução das desigualdades em saúde entre populações e entre territórios”.

O projeto, que vai envolver profissionais das áreas da geografia, psicologia, gerontologia, economia e ciências da saúde, tratará de fazer um levantamento das respostas existentes no país, tanto para a pessoa com diagnóstico de demência como para os cuidadores informais.

Esta análise vai decorrer junto de várias instituições que dão respostas nesta área, avaliando os serviços prestados e as necessidades não satisfeitas, sendo que as pessoas com demência e seus cuidadores vão ser também inquiridos.

Todas as pessoas que pretendam participar no estudo podem manifestar o seu interesse através do ‘site’ do projeto, em www.sindiaproject.org/participe.html.

“A ciência tem-nos mostrado que é possível e desejável construir o conhecimento com o envolvimento das pessoas com demência e não de forma distanciada e, neste projeto, as pessoas e seus cuidadores vão participar no desenho dos inquéritos e entrevistas, para que a sua voz possa ser mais audível”, afirmou Miguel Padeiro.

O docente da UC acrescentou que, com os resultados que pretende alcançar ao longo dos três anos de desenvolvimento do projeto, a equipa de investigação vai procurar “esclarecer e sensibilizar os cidadãos, os técnicos das diversas áreas que lidam com a demência e os decisores políticos sobre a existência de desigualdades e vulnerabilidades que podem piorar o percurso da pessoa com demência e de quem dela cuida”.

O “SINDIA: Desigualdades socioespaciais na demência” é financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia e é coordenado pela docente da FLUC e investigadora do CEGOT, Paula Santana.

O projeto conta com a participação do Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde da Universidade de Aveiro, da Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, da Universidade de Liverpool, da Universidade de Lancaster, da Associação Alzheimer Portugal e da Associação Nacional de Apoio ao Idoso.

A Associação Nacional de Cuidadores Informais, a Associação de Apoio a Cuidadores de Pessoas Dependentes, a Câmara Municipal de Ílhavo, a Rede Portuguesa de Municípios Saudáveis, assim como o EC2U – Campus Europeu de Cidades Universitárias, através do Instituto Virtual Saúde e Bem-Estar, participam também no estudo.

Cuidadores de doentes com demência sofrem grande desgaste psicológico

in Cintesis

Cerca de metade dos cuidadores de pessoas com demência apresentam níveis significativos de desgaste psicológico, com sintomas elevados de ansiedade, depressão, comportamentos obsessivos e compulsivos, hostilidade, sensibilidade interpessoal e ideação paranoide, entre outros.

A conclusão é de um estudo publicado no Perspectives in Psychiatric Care, da autoria de Wilson Abreu e Carlos Sequeira, investigadores do grupo NursID, do CINTESIS – Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde e docentes da ESEP – Escola Superior de Enfermagem do Porto.

Na população estudada, 108 pessoas com demência e seus cuidadores familiares, com residência no distrito do Porto, observou-se uma correlação significativa entre os sintomas de desgaste psicológico manifestados pelos próprios cuidadores, cuja média de idade era de 60,7 anos, e o nível de dependência dos doentes a seu cuidado, sendo que, destes, 85% eram mulheres, 55% tinham uma demência grave e 46% estavam muito ou totalmente dependentes.

Segundo os autores, a carga de trabalho, a falta de conhecimento sobre a doença e o medo da sua progressão inevitável são alguns dos fatores que podem explicar os sintomas registados, nomeadamente a chamada ansiedade fóbica.

“Os cuidadores sentem que foram deixados sozinhos, sem ajuda. Os profissionais de saúde devem discutir ações futuras e fornecer informação sobre serviços disponíveis e sobre a progressão da doença. É crucial que os sistemas de saúde sejam capazes de providenciar cuidados integrados e cuidados paliativos, nomeadamente a nível domiciliário”, pode ler-se.

O estudo propõe que os enfermeiros tenham um importante papel neste processo, através do desenvolvimento e implementação de cuidados às pessoas com demência avançada e de suporte aos seus cuidadores, incluindo programas psicoeducacionais e intervenções psicossociais focadas na cognição, na abordagem do “stress”, na comunicação, na espiritualidade e no conforto.

Este tipo de programas na área da Saúde Mental e da Psiquiatria deverá ter o condão de aliviar o desgaste psicológico dos cuidadores, com efeitos positivos na sua saúde, na sua capacidade de cuidar e na própria qualidade dos cuidados que prestam aos doentes com demência a seu cargo.

A demência é considerada uma síndrome complexa associada às populações idosas, sendo progressiva e levando, em última instância, à morte. Caracteriza-se por distúrbios em várias funções, incluindo a memória, a cognição, a orientação, a compreensão, a linguagem, a capacidade de aprendizagem e de julgamento. Estima-se que, em todo o mundo, mais de 47 milhões de pessoas vivam com demência. Prevê-se que esse número aumente para 75 milhões de pessoas em 2030 e para 135 milhões em 2050.