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3.2.21

“Há uma grande falta de estratégia” para os cuidados paliativos

Eunice Lourenço, RR

A pandemia trouxe maior consciência das necessidades, diz a presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. Mas a consequência foi o encerramento de serviços e o desmembramento de equipas porque, acusa Catarina Pazes em entrevista à Renascença, não há estratégia.

Catarina Pazes, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, trabalha com doentes em fim de vida há vários anos. É enfermeira especializada em cuidados paliativos e trabalha numa equipa que presta assistência em dez concelhos do distrito de Beja. Com toda a sua experiência, lamenta a falta de estratégia para esta área e para a reposta destes profissionais à pandemia.

A comissão nacional para os cuidados paliativos terminou funções no ano passado e não foi substituída, não há um plano estratégico e sem estratégia, não há leis, decretos ou recomendações que funcionem, diz Catarina Pazes, em entrevista à Renascença no dia em que o Parlamento debate cinco projetos de resolução para o reforço dos cuidados paliativos.

Esta quarta-feira vão ser discutidos no Parlamento cinco projetos de resolução para reforço dos cuidados paliativos. que reforço é que de facto é preciso nos cuidados paliativos?

Este é um assunto que diz respeito a todos e precisamos todos de estar muito mais despertos e muito mais conscientes para as necessidades. O que é necessário e urgente no reforço dos cudados paliativos é que aquilo que já existe - e aquilo que já existe de legislação - tenha realmente consequências concretas na vida das pessoas que vivem a sua doença e também nas famílias que as acompanham e que sofrem com a sua situação.

Todo o reforço e toda a preocupação em torno dos cuidados paliativos é bem-vindo, é necessário e é ótimo que o Parlamento pare para pensar como é que o Serviço Nacional de Saúde e o Sistema Nacional de Saúde podem melhorar os cuidados. Isso é necessário. Mas estas recomendações e tudo o que possa sair do Parlamento só será bastante importante se, de facto, se concretizar.

Termos cuidados paliativos de qualidade e acessíveis não é algo que se faça apenas com um decreto ou com nomeação de equipas, precisamos de profissionais competentes na área de cuidados paliativos, altamente especializados, a trabalhar no terreno e precisamos que esses profissionais tenham condições para desempenhar as suas funções de forma a que possam chegar às pessoa que precisam desses cuidados. Mas, para além disso, os cuidados de saúde adequados às pessoas que estão em situação paliativa não dependem só de termos cuidados paliativos reforçados, dependem de uma estratégia toda ela pensada que inclui a formação de todos nós, enquanto profissionais de saúde, porque não há nenhum serviço dos cuidados de saúde que não tenha doentes a precisar de uma abordagem paliativa. Para que esses doentes tenham aquilo que precisam, é necessário que todos tenhamos acesso a formação e conhecimentos que nos permitam cuidar melhor destas pessoas.

Até que ponto é preciso mais sensibilização de todos os profissionais de saúde e não só das equipas especificas de cuidados paliativos?

Essa é mesmo uma questão-chave de tudo isto. Tanto os profissionais de saúde no seu todo como a sociedade em geral precisam de saber mais para exigir melhor. Precisamos que todos os profissionais tenham conhecimento e competência para tratar e para identificar situações complexas, para pedir ajuda dos profissionais especialistas para que isto seja, efetivamente, um serviço e um cuidado acessível a todos os que precisam. Se não tivermos essa sensibilização de todos os profissionais, ter equipas não chega. Precisamos de equipas especializadas, equipas que atendam aqueles doentes numa situação mais complexa, que façam o atendimento e assessoria de outras equipas. No entanto, se essas equipas não tiverem essa sensibilização o trabalho cai por terra e, portanto, temos doentes muitas vezes tratados de uma forma desadequada.

Os doentes têm todos acesso a cuidados de saúde, a questão é que cuidados é que estamos a garantir. Não quer dizer que precisamos de gastar mais dinheiro com estes doentes. Os cuidados de saúde desadequados aos doentes também são caros. Os cuidados de saúde muitas vezes são desproporcionados. E o que é isto de cuidados desproporcionados? Já temos legislação que fala disto, temos uma lei de bases de cuidados paliativos e uma lei de cuidados ao doente em fim de vida que têm claro o conceito de obstinação diagnóstica e terapêutica e que também definem má prática clínica, inclusive punível. Portanto, se é má prática clinica não deve ser recorrente e normalizado no dia-a-dia, mas o que é certo é que temos muitas vezes doentes com acesso a cuidados de saúde desporporciomados que trazem um acréscimo de sofrimento porque se centram, exclusivamente, na luta contra a morte numa situação em que essa luta, infelizmente, é inglória, sem trazer beneficio nenhum par ao doente e para a família. É a isso que se chama cuidados desproporcionados. Não estamos só a falar de investimento em termos financeiros, estamos a falar num investimento sério em termos de estratégica.

Isto diz respeito a todos nós. Um doente com necessidades paliativas posso ser eu, o meu pai, a minha mãe, o meu tio, o meu irmão, o meu filho ... a qualquer momento podemos ter uma situação em que precisamos de cuidados paliativos.

Associa-se muito os cuidados paliativos a situações sem esperança. Mas não é só para essas situações que existem cuidados paliativos, pois não?

Não. Os cuidados paliativos são centrados nas necessidades dos doentes, nas necessidades do ponto de vista de alívio de sofrimento, sendo que esse sofrimento pode ser físico, mas nunca é só físico, pode ser físico, psicológicos, emocional, um sofrimento global que decorre de uma situação de doença que pode ser grave e/ou incurável. Ou seja, não quer dizer que o doente não se cure ou que esteja no fim da vida; quer dizer que o doente tem necessidade de uma abordagem centrada na sua qualidade de vida e no seu conforto e os especialistas para isso são os especialistas em cuidados paliativos.

Todos nós, enquanto sistema, temos de estar preparados para os poder ajudar em cada momento. Não estamos a falar só de pessoas mais velhas ou só de pessoas adultas, estamos a falar de crianças. Infelizmente, os cuidados paliativos pediátricos em Portugal precisam de uma estratégia urgente. Claro que o número de doentes pediátricos a precisar de cuidados paliativos, obviamente, é menor do que o número de adultos, mas são crianças que precisam de cuidados altamente especializados, que precisam de planeamento, de antecipação de decisões éticas, que permitam que a criança ou o jovem tenha um acompanhamento adequado, sem obstinação terapêutica, mas com uma abordagem muto especifica e isso não está a garantido.

Mais uma vez, estamos a falar de custos que não estão a ser direcionados para o melhor e para aquilo que a ciência nos aponta como adequado para o doente. Precisamos muito que a ciência nos venha ajudar a tomar decisões e, seguramente, com mais cuidados paliativos no Serviço Nacional de Saúde vamos fazer muito melhor pelas pessoas. É uma urgência nacional e a pandemia só veio clarificar melhor o quanto isto é urgente.

Que feitos está a pandemia a ter nos cuidados paliativos?

A pandemia, penso, trouxe-nos maior consciência das necessidades, infelizmente não há consequência nas medidas. Ou seja, quando esperávamos que estes serviços e estes especialistas estivessem disponíveis para assessorar e pensar numa estratégia de planeamento de cuidados que são necessários quando temos tantas pessoas já com situação de fragilidade prévia, que podem ser infetadas com Covid e que precisam de um planeamento atempados, quando temos profissionais a lidar com morte todos os dias e com situações de fim de vida para as quais não estão preparados para lidar todos os dias, quando temos isto tudo esperaríamos que os cuidados paliativos fossem chamados a planear e a estar na linha da frente da estratégia de resposta à pandemia e o que aconteceu foi, precisamente, o contrário; não só não fomos chamados para participar neste planeamento, como até houve colegas mobilizados para outras equipas, houve serviços de cuidados paliativos que fecharam, houve um desmembramento do pouco que existia em alguns pontos do país, o que é absolutamente incompreensível e lamentável.

Como é que isso se explica?

Explica-se porque há falta de estratégia. Há uma grande falta de estratégia. A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos é uma associação de profissionais que se preocupa com a causa e está disponível para pensar sobre isto, mas efetivamente no Governo, no Ministério da Saúde tem de haver alguém que tome conta e que olhe para este problema. O nosso Ministério da Saúde deixou de ter, no final do ano passado, a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos. Cessou funções e continuamos até hoje sem uma comissão nomeada, o que é também completamente incompreensível e algo irresponsável, porque se não temos ninguém que possa pensar sobre este tema de uma forma séria e estratégica. Podemos ter todos os decretos que quisermos, mas não vão ter consequência nenhuma.

A Comissão cessou funções, mas não foi substituída, nem prolongou funções?

Exato. Continuamos à espera dessa nomeação e a Associação está ansiosa para que isso aconteça porque termos, a nível do Governo, uma estrutura dedicada aos cuidados paliativos faz com que haja um pensamento sobre isto e uma estratégia onde todos, como profissionais, podemos colaborar. Apesar de sermos poucos e de termos poucos recursos, obviamente podemos fazer melhor se tivermos uma estratégia que não temos.

Pelo que tem dito, posso concluir que o que precisam não é tanto de meios materiais, mas de sensibilização e de profissionais qualificados?

Sim, precisamos de profissionais altamente qualificados, reconhecidos. Cuidados paliativos é uma área altamente especializada e tem de ser entendida assim. Não é uma coisa menor, nem para pessoas com menos importância, nem são cuidados com menos importância. Não podemos só nomear equipas e dizer que existem, as equipas têm de ter condições para existir porque senão não garantimos qualidade e ainda é pior, porque criamos uma expetativa que depois é defraudada. Precisamos de profissionais competentes para trabalhar na área e de lhes dar condições para fazerem aquilo que sabem fazer.

E que condições são essas?

São horas dedicadas para cuidados paliativos, é não trabalhar em três sítios ao mesmo tempo, é terem como área principal esta área e participar ativamente no planeamento dos cuidados em cada sítio onde estão, quer a nível de assessoria a outros profissionais, quer na prestação direta de cuidados às pessoas que precisam destas equipas.

Na semana passada, o Parlamento aprovou a lei que legaliza a eutanásia. Que efeitos é que esta aprovação pode vir a ter nos cuidados paliativos? Por vezes, eutanásia e cuidados paliativos são colocados quase como alternativas....

É preciso que todos juntos expliquemos sempre que o pior que podemos fazer e o pior serviço que podemos prestar ao país é pormos os cuidados paliativos como uma opção. Os cuidados paliativos não são uma opção que a pessoa decide se quer ou não, são uma área especializada de cuidados de que podemos precisar em cada momento da vida. Como precisamos da obstetrícia quando há gravidez, como precisamos da ginecologia .... por aí fora. Não é uma opção, não é uma coisa que a pessoa decide se quer ou não. A questão da eutanásia é uma questão para ser abordada e refletida e pensada como uma questão única. Não devemos nunca colocar uma dicotomia porque isso é errado, é perigoso e a discussão sobre a eutanásia tem feito muito mal a esta reflexão. Temos de tirar de uma vez por todas os cuidados paliativos da equação da decisão sobre a eutanásia e do pensamento sobre a eutanásia.

Relativamente às consequências - e isto é a preocupação de alguém que trabalha com doentes em fim de vida há muitos anos, não estamos a falar de uma coisa que não sei o que é - o que me preocupa em relação à eutanásia é que cuidados, que compromisso assumimos enquanto país com as pessoas que estão em fim de vida e com as familiais dessas pessoas, que condições damos a estas pessoas, em termos sociais e de cuidados de saúde e de apoio ao cuidador, para viverem dignamente e com o alivio sintomático que merecem. Infelizmente, temos muitas, muitas fragilidades a estes níveis. A intenção dos que defendem a eutanásia é, aparentemente, boa: é a dignidade e o acesso a uma decisão sobre a vida quando quer. Mas a questão para quem está realmente preocupado com a vulnerabilidade, com a fragilidade das pessoas, é o que é que estamos a oferecer a essa pessoa. Estamos a dizer "ou sofres muito ou podes, simplesmente, optar pela morte" e isso é um perigo. E, depois, a tal rampa deslizante que não é uma coisa da nossa cabeça, é algo real que podemos comprovar olhando para os países onde a eutanásia está legalizada e que mostram que não temos forma nenhuma de proteger quem é mais vulnerável.

E até que ponto vem ou não fragilizar a relação de confiança entre doente e profissional de saúde que é sempre necessária e ainda pode ser mais nos cuidados paliativos?

Gostava de esclarecer uma coisa: doentes acompanhadas em cuidados paliativos não são o “público alvo” desta lei, porque são pessoas que estão mais protegidas, porque têm acesso a cuidados dedicados à sua pessoa do ponto de vista holístico. O que nos preocupa são todas as pessoas que não têm acesso a isso e até que ponto é que a pessoa que está frágil, porque está doente, porque está a perder capacidades, até que ponto é que esta pessoa não vê afetada a sua resposta de saúde havendo esta possibilidade da eutanásia. Até que ponto esta pessoa não é levada para essa solução.

Quanto à relação de confiança, acho impossível não afetar porque é impossível não pensar se isto não está a passar pela cabeça dos envolvidos ali. A abordagem das questões de fim de vida implica formação e competência.

A maior parte de nós (profissionais de saúde) não teve formação sobre cuidados paliativos na sua formação base, para pensar sobre isto é preciso estudar o assunto, não é por sermos profissionais de saúde que sabemos alguma coisa sobre cuidados paliativos, porque não sabemos, e isso é um dos problemas. Preocupa-me que profissionais de saúde que não se dedicam a esta área, que não tenham essas competências, tenham uma atitude de, por um lado, tomarem decisões num lógica de 'não posso parar porque não posso deixar a pessoa morrer' e isso provoca o tal sofrimento desnecessário e, ao mesmo tempo, serem os mesmo profissionais que dizem 'a eutanásia devia ser legalizada porque estas pessoas deviam ter a opção de parar' como se se desresponsabilizassem dessa decisão. É algo que nos merece muita atenção.

Enquanto profissionais temos muita responsabilidade, enquanto políticos que optaram por tomar a decisão no Parlamento a responsabilidade é enorme, é enorme. Estamos a decidir para o país, uma medida para uma sociedade inteira, não estamos a decidir para a vontade de cada um. Termos a eutanásia legalizada no país não vai interferir apenas com a minha autonomia, não vai só mexer "comigo individualmente". Vai mexer com a sociedade toda. É como se pudéssemos escolher não sofrer. É quase desumano pensar isso, porque é impossível passar pela vida sem sofrimento, seja pelas doenças, seja por outros motivos. Termos uma sociedade em que passa a ser possível pedir a morte é quase como se deixássemos de ser responsáveis uns pelos outros. Isso é muito grave e merece-nos muita atenção na forma como fazemos passar a mensagem, que não é fácil. É muito mais fácil falar em autonomia e em liberdade do que falar em responsabilização de uns pelos outros e é muito importante que todos nós que nos preocupamos com isto, que temos conhecimento sobre a área, que percebemos o que falta, tenhamos e assumamos a responsabilidade de passar bem a mensagem para que todos como sociedade possamos estar bem informados para podermos exigir melhor aquilo a que temos direito.

20.9.18

“A morte tornou-se obscena e por isso não se fala nela”

Ana Cristina Pereira, in Público on-line

O professor e investigador Walter Osswald é hoje homenageado pelo Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa no qual dá aulas. Celebra 90 anos e mantém-se activo no meio académico acompanhando também estudantes de doutoramento

O médico, professor, investigador Walter Osswald é homenageado pelo Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa (UCP), no Porto, esta quinta-feira, dia em que celebra 90 anos. Já lhe fizeram outros tributos e ele sentiu-se sempre embaraçado. “A minha virtude principal é ter vivido muito”, diz.

Pensa muito na morte, apesar de tanto lhe celebrarem a vida. “Dada a minha provecta idade, o tema tem-me ocupado o pensamento muitas vezes”, começa por dizer. Escreveu até um pequeno ensaio intitulado Sobre a morte e o morrer, que a Fundação Francisco Manuel dos Santos editou em 2016.

Uma cidade de 8,5 milhões de pessoas totalmente deserta
Já perdeu a conta ao número de vezes que lhe pediram que se calasse ao ouvi-lo começar uma frase por “quando eu morrer”. Ainda há pouco um amigo mais novo reagiu: “É pá, está calado! Não me venhas com essas coisas!”

Esta não é uma conversa sobre depressões ou doenças incuráveis. É uma conversa sobre a inevitabilidade da morte. O médico cita um adágio popular: “A morte é certa, a hora é incerta”. E afirma: “A morte tornou-se obscena e, por isso, não se fala nela.”

Preocupa-o esta tendência para não se falar sobre a morte, para não se anunciar a morte, para se afastar a experiência da morte, para se marginalizar a morte. É que a participação de familiares, amigos ou vizinhos é fundamental para reduzir a solidão na hora da morte.

A morte no hospital

Quem é contra a eutanásia diz que Portugal "pode cuidar, não precisa de matar"
Em Portugal, mais de metade das pessoas morre num hospital. “E a morte num hospital pode ser desumana”, avisa. “Não tem de ser, mas pode ser se ocorrer durante a noite, sem ninguém presente, num abandono total do ponto de vista afectivo. A morte que muitos preferirão será a morte assistida.”

Que não haja equívocos. Walter Osswald tem assumido posições muito claras contra o suicídio assistido e contra a eutanásia. Quando usa a expressão “morte assistida” refere-se a “morte com assistência médica e assistência afectiva”.

Faz a defesa da morte em casa - desde que haja acompanhamento -, de uma cultura de humanização, de uma expansão dos cuidados paliativos. E do apoio aos cuidadores informais, amiúde em risco de exaustão. “Parece desejável que as pessoas não morram com angústia, com falta de ar, morram em paz, tranquilamente, na medida em que terminou aquele processo bioquímico e dinâmico a que chamamos a vida do corpo.”
No embalo da conversa, revela-se um crítico da “obstinação terapêutica” de alguns, que pode levar a prolongar a vida para lá do razoável. “Muitas vezes são as famílias. ‘Ó senhor doutor, faça tudo o que for preciso!’ Isto corresponde a um afecto grande, mas é um desejo irracional.”

Diz isto tudo no final da manhã de quarta-feira, na véspera da celebração da vida dele, do seu percurso profissional, da sua obra, agendada para as 19h, no campus da Foz da UCP, com uma missa e distribuição de um livro que reúne 90 textos seus. Assinou mais de 500 artigos científicos, é autor de três livros, co-editor de vários livros de Farmacologia e Bioética e editor do Prontuário Terapêutico.
Por regra, Walter Osswald chega ao campus da Foz às 11h. Até às 13h, está ali, disponível quer para os estudantes de doutoramento, quer para os colegas do instituto, que ajudou a criar e que começou por ser um simples Gabinete de Investigação em Bioética e que evoluiu para se adaptar aos desenvolvimentos da ciência e da tecnologia.

Lê e estuda em casa
À tarde, em casa, não calça as pantufas e se senta no sofá a ver os programas da tarde na televisão. Lê, estuda, toma notas, reflecte. “Mantenho-me a par das novidades dentro da bioética. Praticamente, já nem contacto com a minha especialidade médica que era a farmacologia.”

Walter Osswald – O Professor
Nasceu no Porto em 20 de Setembro de 1928. O pai saíra da Alemanha no rescaldo da segunda guerra mundial. A mãe era portuguesa, mas estudara Letras e tinha um grande interesse por literatura portuguesa e alemã. Licenciou-se na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto em 1951. Como terminou o curso com 19 valores, foi directo para doutoramento. E foi ali que fez carreira académica.

Reformou-se aos 65 anos. “Sou professor aposentado, não jubilado, porque jubilado é quem saiu aos 70 provavelmente para júbilo de quem os viu sair”, ri-se. “Aqui na Católica sou um colaborador livre, com muito gosto e muita honra.”

Encontrou na Universidade Católica a possibilidade de se manter activo, de ter acesso a uma biblioteca actualizada, de estar em contacto com pessoas novas, que lhe pedem ajuda, que ouvem os seus conselhos e que o desafiam. “Isto constitui para mim uma terapêutica – a exigência de estudar coisas novas, de pensar em coisas que não tinha pensado, de arguir teses de doutoramento.”

O Governo quer mudar a lei que obriga os funcionários públicos a aposentar-se quando completam 70 anos. E isso parece-lhe, por um lado, positivo, já que permite “preservar alguém que tem uma presença útil à sociedade, pelos seus conhecimentos, pela sua sabedoria, pela sua actividade”. E, por outro, negativo, já que abre a porta a uma eternização das pessoas nos lugares. “Estamos fartos de pessoas que se agarram aos lugares como lapas aos rochedos.”

No seu modo de ver, pondo tudo numa balança, o pêndulo pende para o lado negativo: “Ao permitir que essa ideia seja do próprio, abre-se a possibilidade de pessoas já gastas e incompetentes se manterem nos lugares simplesmente porque não querem sair, o que é absurdo. No limite, pessoas com demência podem dizer: ´Não, não, eu não saio.' Devia haver um controlo externo.”

Reformou-se no tempo certo
Acha que se reformou no tempo certo. “Tinha quatro professores catedráticos no meu grupo. Entendi que devia dar o lugar, permitir que houvesse outras orientações, ideias novas a circular”, recorda. A necessidade de renovação de chefias sempre se lhe afigurou evidente. Já foi director do Instituto de Farmacologia e Terapêutica da Faculdade de Medicina do Porto, director do Instituto de Bioética da Universidade Católica, membro do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida e de outras comissões. E não se lembra de ter ficado mais de oito anos em cada função.
Está embaraçado com a homenagem. Fica sempre embaraçado com as homenagens. E já lhe fizeram várias. “Tenho tentado ter uma vida decente e boa, ou seja, uma vida vivida com satisfação, com auto-estima, que não é orgulho nem vaidade. Auto-estima é a gente olhar-se ao espelho de manhã e pensar: está aqui um tipo decente. Esforço-me. Nunca me considerei isento de problemas”, remata.

2.2.17

“Se não pedimos para nascer também não temos o direito de determinar quando vamos morrer”

Romana Borja-Santos, in Público on-line

Antes do início debate sobre morte assistida arrancar no Parlamento, houve quem marcasse presença junto à Assembleia para defender que o país deve ser "solidário para as pessoas que sofrem". Sem eutanásia.

O protesto convocado pelo movimento Stop Eutanásia foi tranquilo. Algumas dezenas de pessoas juntaram-se nesta quarta-feira em frente à Assembleia da República. A manifestação, organizada por este movimento cívico, teve início poucas horas antes do debate no Parlamento de uma petição que defende a despenalização da morte assistida. Com uma única palavra de ordem: “Aliviar a dor, matar não.”
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Maria Alice Alvim tem 56 anos e oito filhos. É uma das participantes na manifestação em que os cartazes pedem que as pessoas “parem” , “escutem” e “pensem” sobre o tema. A jurista viveu duas experiências de cancro. O filho Salvador recebeu aos dez anos o diagnóstico de um cancro supostamente incurável e que lhe daria um ano de vida. Sobreviveu. O marido, também com um diagnóstico oncológico, viveu apenas dez meses.

Para Maria Alice Alvim estes dois casos mostram que nem todos os desfechos são iguais, mesmo quando a medicina tem grandes certezas. Em qualquer dos casos, defende o melhor dos tratamentos até ao fim. “Foram situações de uma grandeza extraordinária, pela intensidade do que nos foi pedido. Vivi dez meses para ajudar o meu marido a morrer bem. Isso faz-se amando muito e ajudando muito”, garante. E acrescenta: “Não pedimos para nascer e também não temos o direito de determinar quando vamos morrer.”

A manifestante reitera que a morte faz parte da vida e considera que a eutanásia não é a resposta ao “respeito pela dignidade da pessoa humana que sofre”. “O Estado deve suprir o que o particular não consegue dar e ajudar o particular a dar a essas pessoas qualidade de vida até morrer”, contrapõe.
Mais cuidados paliativos

Este é aliás o grande apelo deixado pela maioria dos presentes no protesto. Marta Roque, do movimento Stop Eutanásia, insiste que o que o país precisa é de apostar em boas respostas de cuidados paliativos e em apoio psicológico aos doentes. A representante alerta também para os perigos que a despenalização poderia trazer, dando exemplos de outros países onde a morte assistida “passou rapidamente” dos doentes terminais para casos de doença mental ou de demências.

No protesto cruzam-se várias gerações. António Pinheiro Torres é advogado, tem 54 anos e conversa com António Pedro Barreiros, de 20 anos, aluno de Ciência Política. Em comum dizem que têm um grande respeito pela vida. “Venho afirmar que podemos ter um país solidário para as pessoas que sofrem. Quem se encontra em sofrimento tem de encontrar da parte do Estado e da parte da sociedade uma ajuda e não uma proposta de que a pessoa morra”, argumenta o mais velho. “A minha geração tem um grande sentido de justiça e um grande amor à vida. A vida é um direito inalienável e inviolável e isso está na base de toda a posição que tomamos”, corrobora o mais novo, acrescentando que “sem vida não há mais nenhum direito e por isso não há o direito a acabar com a vida”.

Mas quem decide seguir com a vida em frente, mesmo sabendo que o diagnóstico encurtará os anos, assegura que o sistema público de saúde nem sempre responde. Inês Dias da Silva tem 35 anos e um filho de quatro anos com uma doença genética hereditária, grave e incurável. Na gravidez preferiu não saber se o bebé tinha a mesma doença que duas das suas irmãs tiveram. Sabia que não faria um aborto.

Pedro nasceu com o mesmo problema e Inês sente que muitas vezes os profissionais de saúde olham para este caso “como um caso que eu podia ter evitado não seguindo com a gravidez”. Inês deixou de trabalhar para tratar do filho. “É um doente paliativo, não sei quanto tempo pode viver. Mas gostava que leis como a do aborto ou da eutanásia não nos empurrassem ou dessem a entender que há uma escolha mais certa e que é a que traz menos custos de tratamentos para o Estado.”

21.4.16

De que dignidade falamos quando falamos de morte digna?

Eduardo Carqueja, in Público on-line

É pela anulação das diferenças do reconhecimento da dignidade de quem nasce e de quem morre que nos devemos bater.

Acompanhar e cuidar de pessoas em fim de vida significa mais que acompanhar e cuidar quem vive o seu tempo de morrer. Significa uma necessária e cuidada atenção a quem compartilha com estas pessoas todo esse tempo. Só assim se poderá falar de um verdadeiro respeito pela dignidade de quem morre e de quem fica. Sim, porque quer queiramos quer não, a morte e o tempo de morrer, não afecta somente quem morre, mas também as pessoas ao seu redor, nomeadamente família, amigos e conhecidos.

De facto, a petição para a “Despenalização da Morte Assistida” nascida do Movimento Cívico para a Despenalização da Morte Assistida, embora não sendo esse o objectivo, possibilitou o debate e mexeu com consciências que há muito se mantinham silenciadas sobre a problemática do morrer em Portugal. Não chega dizer que se morre mais nos hospitais do que no domicílio, não chega dizer que são necessárias mais equipas de cuidados paliativos, sejam elas hospitalares ou domiciliares ou mesmo tipo “hospices”. É urgente e necessária uma reforma do sistema de apoio aos doentes e famílias que caminham na estrada de uma morte anunciada e muitas vezes breve.

Não é possível nem adequado que seja unicamente o Ministério da Saúde, com as suas várias valências, a ser responsável por promover e potenciar uma morte digna. Deverá também o Ministério da Segurança Social ser responsabilizado e incluído em todo este processo. Sabemos nós, que diariamente lidamos com doentes e famílias que vivem estas situações de terminalidade da vida, quão difícil é a gestão emocional, mas também, e sobretudo, quão exigente é a gestão social e profissional de cada cuidador. Filhos que se desempregam para cuidar dos pais. Pais que recorrem a baixas de mentira para cuidarem dos filhos. Cônjuges que são despedidos porque faltam muito para cuidar dos seus cônjuges. Enfim, tudo é possível e tudo é feito pelas famílias para acompanharem os seus familiares nos seus últimos tempos de vida. Também sabemos que existem ajudas técnicas e apoios financeiros específicos para pessoas doentes, mas especificamente para quem cuida e quem vive o seu tempo final de vida o que existe?

Será que o acolhimento à chegada (nascer) merecer mais dignidade do que na partida (morrer)? Todos sabemos de maternidades ou de serviços de obstetrícia que fecharam por falta de condições clínicas ou estruturais (e muito bem!). Alguém conhece algum serviço hospitalar que tenha encerrado por falta de condições clínicas ou estruturais no apoio a doentes em fim de vida? De que dignidade falamos quando falamos de morte digna?

Parece que a morte digna é só e apenas aquela que é por mim controlada. Mas, mesmo essa só é por mim controlada (e mesmo essa tenho dúvida) quando cometo suicídio, pois quer na eutanásia, quer no suicídio assistido (ajudado), haverá que existir a contribuição acessória de uma outra pessoa.

Porque a morte de alguém não é só a morte desse alguém, mas é uma morte que influencia mais alguém, deverá a sociedade estar, ela mesma, envolvida no que a ela (morte) diz respeito.

Referimo-nos objectivamente à envolvência e responsabilidade que ao Ministério da Segurança Social deve ser exigido nos processos de fim de vida de cada cidadão. Ao nascer, porque a fragilidade e a vulnerabilidade do ser que nasce é tremenda e porque necessita de cuidados especiais e porque todos conhecemos as vantagens de uma boa vinculação mãe/filho, e porque… e porque… e porque inúmeras são as vantagens da presença dos progenitores (e muito bem!) o estado consigna determinados direitos plasmados na licença de Maternidade (na realidade Licença Parental) que contribui para protecção das mães e dos pais. Estas leis prevêem e regulam a atribuição às mães e aos pais o direito de dispensa de trabalho durante o tempo necessário, conforme os interesses da criança e das necessidades familiares. Ao morrer, porque a fragilidade e a vulnerabilidade do ser que morre é tremenda e porque necessita de cuidados especiais e porque todos conhecem as vantagens e as necessidades do cuidar até ao fim, e porque… e porque… o estado consigna o quê? Nada comparável com os direitos de quem é pai ou mãe (Ver Código do trabalho Artigo 251.º - Faltas por motivo de falecimento de cônjuge, parente ou afim).

É pela exigência, por exemplo, da possibilidade consignada pelo estado, que cada doente no seu processo final de vida tenha a possibilidade de eleger um cuidador que o acompanhe no seu tempo final. Que este cuidador possa beneficiar dos mesmos (idênticos) direitos dos progenitores quando nasce uma criança.

É pela anulação das diferenças do reconhecimento da dignidade de quem nasce e de quem morre que nos devemos bater e não pelo princípio, muitas vezes egoísta, de autodeterminação de cada um.

Psicólogo de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar de S. João, doutorando em Bioética, deputado Municipal na Câmara do Porto

29.2.16

Ministério da Saúde pede investigação a denúncia de casos de eutanásia no SNS

in Público on-line

A eutanásia "já é de alguma forma praticada nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde", disse Ana Rita Cavaco, bastonária dos enfermeiros. Médicos apresentam queixa.

A bastonária da Ordem dos Enfermeiros disse no sábado que a eutanásia "já é de alguma forma praticada nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde" (SNS) e as reacções não se fizeram esperar. O ministro da Saúde pediu à Inspecção-geral das Actividades em Saúde uma intervenção com carácter de urgência e a Ordem dos Médicos, além de pedir igualmente a intervenção da IGAS, anunciou que vai apresentar uma participação ao Ministério Público.

“Considerando as declarações proferidas pela senhora bastonária da Ordem dos Enfermeiros sobre alegadas práticas de eutanásia no Serviço Nacional de Saúde (SNS), o ministro da Saúde solicitou, com carácter de urgência e tendo em vista o cabal esclarecimento dos cidadãos, uma intervenção da Inspecção-Geral das Actividades em Saúde (IGAS) com vista ao apuramento dos factos”, refere o ministério em comunicado enviado na manhã desta segunda-feira, reafirmando a “total confiança nas instituições e nos profissionais do SNS.

No sábado passado, a bastonária da Ordem dos Enfermeiros, Ana Rita Cavaco, disse no programa “Em nome da lei”, da Rádio Renascença, que a eutanásia "já é de alguma forma praticada nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS), com médicos que sugerem essa solução para alguns doentes”.

“Vivi situações pessoalmente, não preciso de ir buscar outros exemplos. Vi casos em que médicos sugeriram administrar insulina àqueles doentes para lhes provocar um coma insulínico. Não estou a chocar ninguém, porque quem trabalha no SNS sabe que estas coisas acontecem por debaixo do pano, por isso, vamos falar abertamente. Não estou a dizer que as pessoas o fazem, estou a dizer que temos de falar sobre essas situações", concluiu.

A reacção do ministério surgiu pouco depois de também a Ordem dos Médicos ter anunciado que vai apresentar uma participação ao Ministério Público e à Inspecção-Geral das Actividades em Saúde contra a bastonária dos enfermeiros, Ana Rita Cavaco, que no sábado admitiu a prática da eutanásia em hospitais públicos.

Em comunicado hoje divulgado, a Ordem dos Médicos considerou a afirmação “gravíssima”, adiantando que vai enviar as declarações de Ana Rita Cavaco para a Inspecção-Geral das Actividades em Saúde (IGAS), para o Ministério Público e para os próprios órgãos disciplinares da Ordem dos Enfermeiros, para os “procedimentos tidos por convenientes”.

A Ordem adiantou desconhecer concretamente qualquer caso de “eutanásia explícita ou encapotada nos hospitais do SNS ou noutras instituições de saúde”, considerando que os portugueses devem manter a total confiança nos profissionais de saúde”.

No comunicado, a Ordem salientou que, “independentemente das posições individuais relativamente à legalização da eutanásia, o teor destas declarações é extraordinariamente grave, pois envolve médicos e enfermeiros na alegada prática encapotada de crimes de homicídio em hospitais do SNS”.

No entender da Ordem dos Médicos, “não denunciar crime, se presenciado ou de conhecimento concreto, é cometer um crime”.

“Estas declarações não podem passar em claro com a ligeireza com que foram proferidas, pois são difamatórias e atentam contra a dignidade de médicos e enfermeiros, pelo que devem ser provadas ou inequívoca e formalmente desmentidas”, pode ler-se no comunicado.

De acordo com a Ordem dos Médicos, “não é tolerável que alguns comecem a dizer que já se pratica eutanásia nos hospitais porque ‘outros’ o afirmaram. Ou viram ou não viram, ou praticaram ou não praticaram, ou conhecem casos concretos ou não conhecem”.

“As palavras assumidamente proferidas pela senhora bastonária da Ordem dos Enfermeiros podem enquadrar-se numa violação muito grave do Estatuto e Código Deontológico da Ordem dos Enfermeiros”, é realçado.

A Ordem dos Médicos sublinhou ainda, no comunicado, que o debate "deve continuar para um correcto esclarecimento das pessoas, até porque continua a verificar-se uma grande confusão de conceitos, nomeadamente entre eutanásia e distanásia”.

A agência Lusa tentou, sem sucesso, obter um comentário da bastonária da Ordem dos Enfermeiros.

A Lusa enviou também um pedido de esclarecimento à Procuradoria-Geral da República a questionar sobre se vai ser aberto um inquérito com base nas declarações públicas da bastonária da Ordem dos Enfermeiros.

16.2.16

Associação de Cuidados Paliativos repudia manifesto pela despenalização da eutanásia

João Cunha, in RR

APCP critica autoridades de saúde pelo silêncio relativo à falta de acesso a estes cuidados e lembra que a questão não apareceu em “nenhum programa eleitoral de nenhum partido”.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) manifesta repúdio ao manifesto pela despenalização da morte assistida e defende, em contrapartida, a prestação de cuidados paliativos, lembrando que são mais de 80 mil doentes que não conseguem aceder a este tipo de apoio clínico.

A Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, de 2012, previa o apoio a estes doentes, mas ainda não foi aplicada na prática.

“Só cerca de sete a oito mil doentes são cuidados nas equipas de cuidados paliativos e há zonas do país onde estes doentes não têm acesso. Não havendo acesso, é natural que o doente - mais do que pedir que o matem - pede que o deixem morrer”, aponta Manuel Capelas, presidente da APCP.

Outra questão diz respeito ao papel dos profissionais que estão a acompanhar estes doentes, pois se lhes indicarem, em tempo útil, o caminho dos cuidados paliativos como a melhor resposta para a sua situação. Sabe-se que a grande maioria dos doentes “não está referenciada, porque se nota uma prática de obstinação e futilidade terapêutica por desconhecimento dos próprios profissionais”, critica a associação.

Os doentes, quando acedem aos serviços de cuidados paliativos, mesmo tendo manifestado antecipadamente algum desejo de acabar com a sua vida, acabam por renegar esse desejo e continuar a viver com as limitações que têm.

“A questão fulcral de todo o processo é que os doentes percebem que estão numa fase final da vida, mantida artificialmente através de tentativas de recuperação, e ficam saturados”.

Quando percebem que estão a caminhar para o final da vida, ”gostariam de o passar de uma forma mais descansada, junto dos seus - embora com os seus problemas, devidamente controlados”, considera Manuel Capelas.

Há doentes terminais com 15 dias de vida a quem não é dada a possibilidade de receber cuidados paliativos e terminar os seus dias de outra forma que não a do prolongamento dessa mesma vida através da medicina, com todo o sofrimento que isso pode implicar.

Falta promover o debate público

A APCP lembra relatórios de há três anos, da Entidade Reguladora da Saúde e do Observatório dos Sistemas de Saúde, para dizer que não entende a posição assumida por altos quadros do sector da saúde, que assinaram o manifesto “Morrer com Dignidade”, divulgado há uma semana pelo semanário “Expresso”.

O documento em causa indicava que 90% dos doentes que necessitavam de cuidados paliativos não tinham acesso a estes cuidados e mais de 50% morriam à espera deles e que era importante alterar essa situação. “Nunca se ouviu uma tomada de posição pública do Director Geral de Saúde ou da Bastonária da Ordem dos Enfermeiros - a que pertenço - que dissesse que era importante resolver o problema destes doentes”, critica.

As críticas de Manuel Capelas vão também para a classe política. “Falta promover o debate público numa matéria onde parece existir uma alegada pressa em legislar.”

“Não vi em nenhum programa eleitoral de nenhum partido a discussão deste problema. Apesar de a Assembleia da República ser mandatada pelos cidadãos, não me parece que seja correto que seja ela a decidir isto, quando não pôs previamente esta questão a nenhum cidadão.”

O que a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos defende é um debate claro, com zelo e rigor, que elucide as pessoas, mesmo que nunca a questão venha a ser objecto de um referendo.

1.2.16

Grupo lança manifesto pela eutanásia

In "Sol"

O movimento ‘Direito a Morrer com Dignidade’ já tem pronto o manifesto, que será oficialmente lançado a 6 de fevereiro, defendendo a legalização da eutanásia – tanto da morte como do suicídio assistido – em Portugal.

O manifesto, ontem divulgado pelo jornal i, está ainda na fase de recolha de assinaturas entre figuras da sociedade portuguesa. No texto, defende-se que as pessoas têm direito a uma morte assistida digna em casos de sofrimento profundo ou doenças incuráveis.

O movimento foi criado em novembro por uma professora e um médico e desde logo apoiado por nomes como João Semedo ou Alexandre Quintanilha.