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2.2.22

ESTADO PORTUGUÊS REFORÇA E ALARGA APOIOS AOS IDOSOS QUE VIVEM SOZINHOS

Por Andrea Trevisan, in Revista Dignus

Assembleia da República lança decreto-lei que apoia os idosos que vivem sozinhos e em estado de carência. Serviços de saúde e auxílio de equipas especializadas reforçados.

Reforçar as equipas de apoio domiciliário, garantindo um acompanhamento mais próximo dos cidadãos e promover mecanismos destinados às autarquias são algumas das medidas que constam na resolução da Assembleia da República (AR).

Esta quarta-feira (dia 01/02/2022), foi publicada em Diário da República (DR), uma resolução da AR que incentiva o Governo a criar medidas mais eficazes de apoio aos idosos que vivem sozinhos ou que estejam isolados. Esta resolução, aprovada no Parlamento a 14 de maio de 2021, aconselha fortemente o Executivo a reforçar as equipas de apoio domiciliário em termos de serviços de saúde, garantindo, assim, um acompanhamento mais próximo dos cidadãos. Nesse sentido, a Assembleia da República recomenta o Governo a fortalecer as equipas de apoio domiciliário (ao nível da saúde), por forma a garantir uma resposta eficaz aos idosos, em particular àqueles que se encontram em situações de maior e mais grave vulnerabilidade. Pretende-se, também, garantir um acompanhamento mais próximo, bem como um contacto permanente (bimensal) entre as unidades de cuidados de saúde primários e os utentes com mais de 65 anos. É vital, para a AR que seja dada uma resposta adequada ao nível da saúde mental, em particular no que concerne à população idosa e, para isso, será necessário reforçar os recursos humanos dos cuidados de saúde primários. A resolução n.º 111/2021 propõe também que sejam desenvolvidos mecanismos de apoio exclusivamente destinados à população idosa, tais como: o acesso à alimentação, medicamentos e energia.

Por outro lado, o Parlamento referiu, ainda, que o Estado deverá apurar as situações em que o apoio aos idosos dependentes seja realizado exclusivamente por cuidadores de idade avançada, nomeadamente cônjuges, elaborando, para tal, um plano que permita dar uma resposta célere aos idosos dependentes perante alguma adversidade que possa ocorrer com os cuidadores. Foi proposta a implementação e promoção de programas, (sempre em estreita articulação com as autarquias), que incentivem as pessoas próximas dos idosos, e incentive as atividades de comércio de porta a porta, permitindo o acesso a bens básicos.

11.1.21

Cuidadores de casas de acolhimento de crianças e jovens sem prioridade na vacina

Ana Cristina Pereira, in Público on-line

Desde o início da pandemia, unidades residenciais para crianças e jovens em perigo têm sido equiparadas a estruturas residenciais para idosos, mas não desta vez.

A dúvida propaga-se entre estruturas de acolhimento de crianças e jovens em perigo. Está ou não quem ali trabalha entre os grupos prioritários definidos para a vacinação contra a covid-19? Se não estão, duas associações e alguns supervisores pedem às entidades competentes que inclua.

Questionado pelo PÚBLICO, Francisco Ramos, coordenador da Task Force para o Plano de vacinação contra a COVID-19 em Portugal, esclareceu que aqueles profissionais não integram a primeira fase, nem sequer a segunda. Deverão ser vacinados já na terceira, a prevista para a população em geral.

O pedido de esclarecimento foi enviado esta sexta-feira numa mensagem assinada pela Ajudajudar – Associação para a Promoção dos Direitos das Crianças e Jovens, a PAJE – Plataforma de Apoio a Jovens Ex-Acolhidos e alguns supervisores de casas de acolhimento. Para Francisco Ramos, mas também para a directora-geral de Saúde, Graça Freitas, e para o presidente do Instituto de Segurança Social, Rui Fiolhais.

Até agora, nenhuma informação chegou pelos canais oficiais àquelas estruturas geridas por instituições de solidariedade e tuteladas pela Segurança Social. Desde o início da pandemia, foram sistematicamente equiparadas a estruturas residenciais para idosos, o que gerou polémica no que diz respeito ao regime de saídas e à obrigação de isolamento profiláctico. Havia, por isso, expectativa que essa lógica se mantivesse no plano de vacinação, que coloca na primeira fase “profissionais e residentes em lares e instituições similares”.

São estruturas de tamanho variável. Podem ter dez, 20, 30 ou mais crianças e jovens, que frequentam a escolas e outras actividades e recebem visitas ou visitam as suas famílias. E cuidadores que mantêm contactos diários e a sua rotina no exterior.

“O facto de os cuidadores destas crianças se sentirem em risco acaba por condicionar a dinâmica das casas e a relação com as crianças”, observa Sónia Rodrigues, presidente da AjudAjudar. O distanciamento físico tem efeitos nas crianças, “especialmente nestas que têm tantas necessidades afectivas”. “Fica muto dificultada toda esta componente importante do trabalho do cuidador.”

Aquela especialista em acolhimento residencial, também ela supervisora de casas de acolhimento, lembra que as equipas têm funcionado em espelho. “Isso obriga a que não haja tantos cuidadores na hora em que as crianças estão em casa. Isto também dificulta a vida na casa, o cuidado com as crianças.”

“A vacinação não permite nenhum alívio das regras de segurança”, salienta Francisco Ramos. “Se o argumento é que devem aliviar… É importante perceber que até chegarmos à tal imunidade de grupo não há imunidades individuais. As regras de segurança têm de ser mantidas integralmente”, diz, numa alusão à distância física, ao uso de máscara e à frequente higienização das mãos.


3.7.20

Projeto PsicoCuidar pede colaboração de cuidadores

Por Revista Dignus 

O Núcleo Distrital de Santarém da EAPN Portugal é parceiro da Alzheimer Portugal no Projeto PsicoCuidar – “Unidade Itinerante de capacitação, diagnóstico, apoio e intervenção psicossocial nas demências”.

O Núcleo do Ribatejo da Associação Alzheimer Portugal foi premiado com o Projeto BPI Rural 2020 designado por “PsicoCuidar – Unidade Itinerante de capacitação, diagnóstico, apoio e intervenção psicossocial nas Demências”.

Este é um projeto-piloto que se distingue pela sua itinerância e resposta de proximidade a freguesias do Distrito de Santarém. Irá ser criada uma unidade móvel de intervenção psicossocial nas demências que intervirá nas áreas de capacitação, diagnóstico e apoio psicossocial.

De forma a compreender e caracterizar a realidade das pessoas com demência e dos seus cuidadores familiares que residem em zonas rurais, o grupo elaborou, em parceria com a EAPN Portugal (Rede Europeia Anti-Pobreza), um questionário de diagnóstico social, cujos resultados permitirão realizar algumas recomendações junto de diversas entidades públicas.

Os cuidadores poderão aceder e preencher o questionário através do seguinte link:
https://forms.gle/qt5PH36sosq35b8G6

ou poderão manifestar o seu interesse em participar, ligando para o Núcleo do Ribatejo através do número 243 000 087 ou 962 906 313. Os técnicos do Núcleo do Ribatejo poderão aplicar o questionário por telefone a todos os cuidadores que não tenham recursos digitais.

O preenchimento do questionário tem a duração aproximada de 20 minutos.

“Contamos consigo, para chegar aos familiares das pessoas com demência do nosso Distrito, dando-lhes voz e espaço para afirmarem as suas necessidades”.

Ser cuidador de uma pessoa com demência não é fácil. Viver nas zonas de província e mais rurais pode ser um desafio no acesso a cuidados para as pessoas com demência e os seus familiares.


28.2.19

“Temos vergonha de envelhecer. Não queremos mostrar aos outros que estamos a perder valor”

Ana Cristina Marques, in o Observador

Nunca vivemos até tão tarde. Ao mesmo tempo nunca tentámos disfarçar tanto e nunca tivemos tanto medo da velhice. A socióloga Maria José Núncio explica como lidar com o envelhecimento dos nossos pais.

O envelhecimento dos pais é o derradeiro corte com a infância. É inevitável e gradual, embora seja muitas vezes recebido num repente, quando uma queda violenta e/ou a perda de memória abalam uma família. Envelhecer faz parte do percurso natural da vida, mas este é um fenómeno vítima de um paradoxo curioso: nunca vivemos até tão tarde — e fazemos vários esforços nesse sentido — e nunca tememos tanto a velhice, que a sociedade atual, focada na juventude e na beleza, tende a tratar como uma doença.

Estas são algumas das ideias que surgem nesta entrevista a Maria José da Silveira Núncio, doutorada em Sociologia, professora universitária, mediadora familiar e coautora do livro recentemente lançado “Os meus pais estão a envelhecer” (Ideias de Ler, da Porto Editora). Num livro escrito essencialmente para um público feminino e dirigido às famílias, as novas e já formadas, Maria José Núncio procura “normalizar” algumas situações e encarar de frente o elefante na sala: ver as figuras de referência e de proteção enfraquecer nunca é fácil, mas também é algo que deva ser desvalorizado.

“É sempre doloroso quando percebemos que aqueles que eram os nossos referenciais de proteção e de segurança precisam, de repente, de ser protegidos. E temos de ser nós a dar-lhes essa segurança. Isto não é fácil de aceitar. O envelhecimento dos pais é uma realidade mais difícil de aceitar pelos filhos do que pelos pais. Os pais aceitam que estão a envelhecer, que há todo um percurso de vida, que isto é normal. Para os filhos… às vezes até caímos no erro de desvalorizar determinados sinais.”

O livro foi escrito por Maria José da Silveira Núncio e por Carla Rocha, enfermeira especialista de reabilitação, a concluir o Mestrado em Cuidados Paliativos. À venda por 15,50 euros.

Na introdução e ao longo do livro refere-se a uma leitora e não a um leitor. É propositado?
Foi uma decisão propositada e conjunta, minha e da editora, porque começámos a perceber que iríamos ter de pôr “leitor/leitora”, o que em termos de leitura não resultava tão bem. Depois, porque lidamos fundamentalmente com mulheres que assumem as responsabilidades de cuidar, tanto nos cuidados na infância como nos cuidados para com os mais velhos. Foi uma opção. Não tem a ver com o dever ser, mas com aquilo que de facto é. Acreditamos que o público deste livro é muito mais feminino do que masculino, o que não quer dizer que isto não envolva toda a família.

Há números que comprovam que o principal cuidador é, nesta fase em particular, a mulher?
Não sei de cor as estatísticas, evidentemente, mas todas elas provam que sim. Efetivamente, continua a haver uma maior responsabilidade feminina em Portugal em tudo o que diz respeito às tarefas familiares e domésticas, nas quis se incluem estas [cuidar dos pais envelhecidos]. Tendo em conta a construção de um percurso profissional, se este tiver de ser interrompido para prestação de cuidados, é interrompido pelas mulheres.

Mas a mensagem é para todos?
Este livro dirige-se a quem já está numa situação de cuidador informal de pais em processo de envelhecimento e a quem está na iminência disso. De facto assistimos a uma expressão já muito trabalhada, a “geração sanduíche”. Atualmente, estamos a viver uma combinação de fenómenos demográficos. Assistimos ao aumento da esperança média de vida, ou seja, hoje temos pessoas cada vez mais velhas — os nossos pais vão viver, felizmente, até mais tarde. Isso implica a perda progressiva de uma série de faculdades e de capacidades, bem como o acréscimo de dependência causada pela perda de autonomia. Ao mesmo tempo que precisamos de prestar cuidados a pais que vão viver cada vez mais tempo, por efeito de uma série de mudanças, começamos a ser pais cada vez mais tarde. Porquê falar em geração “sanduíche”? Porque nós realmente temos uma geração de adultos que tem de prestar cuidados nestes dois sentidos.

"Esta geração vai ter filhos no final da infância ou da adolescência ao mesmo tempo que terá pais a perder progressivamente a autonomia. Acredito que isto vai ser vivido com muito mais premência, de uma maneira muito aguda e muito forte. Passamos de ser responsáveis por nós próprios, para ter responsabilidades para com os nossos filhos e, ao mesmo tempo, para com os nossos pais."

Como acha que as gerações mais novas encaram a eventual responsabilidade de cuidar dos mais velhos, sobretudo tendo em conta o fenómeno da “adolescência tardia”?
A questão da “adolescência tardia” vai exatamente repercutir-se naquilo que estava a falar, ou seja, vemos que as pessoas saem cada vez mais tarde de casa dos pais e constroem projetos de vida, de conjugalidade, sejam formais ou informais, e de parentalidade, também cada vez mais tarde. Provavelmente, esta geração vai ter filhos no final da infância ou da adolescência ao mesmo tempo que terá pais a perder progressivamente a autonomia. Acredito que isto vai ser vivido com muito mais premência, de uma maneira muito aguda e muito forte. Passamos de ser responsáveis por nós próprios, para ter responsabilidades para com os nossos filhos e, ao mesmo tempo, para com os nossos pais. Isto é uma questão do ponto de vista social que se vai colocar, que é tanto mais grave se olharmos à volta e percebermos que, em Portugal, isto é um deserto do ponto de vista de respostas. Temos ainda outro fenómeno no qual é importante pensar: temos gerações mais velhas em que cada vez mais se encontram pessoas sós, porque quem fez o boom do divórcio encontra-se, neste momento, envelhecido e muitos não refizeram as suas vidas, não encontraram novos companheiros. Isso é um fator de preocupação acrescida.

A nível emocional, a “geração sanduíche” está perante uma rutura grande?
Está. Assumir o envelhecimento dos nossos pais implica o corte com a infância. E isso nunca é fácil. Habituámo-nos a pensar nos pais como as figuras que estão ali para nos proteger e custa-nos muito pensar que, eventualmente, estas figuras protetoras, estes quase super-heróis, vão enfraquecer. Há aqui uma espécie de dissonância. Ainda por cima se temos esta geração que chega à fase adulta cada vez mais tarde — ela está obviamente menos preparada para lidar com isto porque passou muito tempo sob a dependência dos pais, passou muito tempo a precisar dos seus cuidados. Vai ser extremamente doloroso. É sempre doloroso quando percebemos que aqueles que eram os nossos referenciais de proteção e de segurança precisam, de repente, de ser protegidos. E temos de ser nós a dar-lhes essa segurança. Isto não é fácil de aceitar. O que me fui apercebendo, aquando da construção do livro, é que o envelhecimento dos pais é uma realidade mais difícil de aceitar por parte dos filhos do que pelos pais. Os pais aceitam que estão a envelhecer, que há todo um percurso de vida, que isto é normal. Para os filhos… às vezes até caímos no erro de desvalorizar determinados sinais.

No livro escreve que esta necessidade de cuidar dos pais se instala gradualmente, mas muitas vezes é preciso um susto para nos apercebermos disso…
Há, de facto, sinais. Na maior parte dos casos isto é um processo gradual — aliás, o envelhecimento é um processo gradual, a partir do momento em que nascemos já estamos a envelhecer. Depois, torna-se mais rápido em determinadas fases da nossa vida e há sinais, pequenos sinais: quando as pessoas começam a ter problemas ao nível do equilíbrio, quando as quedas começam a ser mais frequentes e os esquecimentos mais comuns, ou quando as pessoas começam a ter comportamentos diferentes relativamente ao dinheiro (pessoas que eram muito contidas começam a gastar muito, sendo que o contrário também acontece). Muitas vezes somos capazes de perceber isto nos outros, mas custa-nos muito aceitar isto nos nossos pais, pelo que tendemos a desvalorizar. Vamos desvalorizando e arranjando pretextos, que não são para os nossos pais, mas sim para nós próprios.

Entramos numa espécie de fase de negação?
Exatamente, tem a ver com isso. Embora isto seja um processo gradual, se tivermos a capacidade de estar atentos e de discutir um conjunto de eventualidades em família, e com os nossos pais, tal evita que a necessidade de cuidar se instale de repente (porque a pessoa deu uma queda, ficou incapacitada ou porque teve um AVC). Caso contrário é difícil, porque aí somos apanhados totalmente de surpresa e não ponderámos o que é que podíamos fazer enquanto família. E não ponderámos uma coisa importantíssima, que é aquilo que os nossos pais gostariam que acontecesse perante uma situação de necessidade. Porque isto está rodeado de uma série de mitos: é a ideia de que jamais vamos pôr os nossos pais num lar ou que eles vão viver connosco, ou ainda que vão ter uma pessoa a acompanhá-los 24 horas por dia. E quantas vezes perguntámos aos nossos pais se é isto o que eles realmente querem?

"Assumir o envelhecimento dos nossos pais implica o corte com a infância. E isso nunca é fácil. Habituámo-nos a pensar nos pais como as figuras que estão ali para nos proteger e custa-nos muito pensar que, eventualmente, estas figuras protetoras, estes quase super-heróis, vão enfraquecer. (...) A geração que está agora a chegar à fase adulta está menos preparada para lidar com isto porque passou muito tempo sob a dependência dos pais. Vai ser extremamente doloroso."

O que está em causa é a aceitação, isto é, a geração dos filhos precisa de aceitar o envelhecimento dos pais para o bem-estar destes?
Exatamente, é isso mesmo, para o bem-estar atual e futuro dos próprios pais. Porquê? Porque se os nossos pais também perceberem que estamos em “negação”, eles próprios vão ter algum receio de tocar nesse assunto…

…porque não deixam de ser pais?
Sim, porque não deixam de ser pais e, no fundo, também nos querem proteger. Esta iniciativa tem sempre de partir dos filhos. Estamos rodeados de pessoas e há exemplos que podemos usar, além de que podemos tentar ver com os nossos pais o que eles preferem e, se calhar, até vamos ficar surpreendidos — se calhar até preferem ir para um lar à ideia de ficarem em casa dos filhos e de perderem a sua autonomia, porque aí perde-se mais autonomia do que numa situação de residência. As pessoas sabem o que querem para o seu futuro. Há uma série de mitos em torno do envelhecimento que se vão gerando e que podem, de facto, funcionar como obstáculos.

É quase como se o envelhecimento fosse o elefante na sala?
É, é o elefante na sala porque de facto está lá, é evidente. Nós vivemos em sociedades em que ninguém quer ser velho…
Gostava que comentasse a seguinte frase escrita no livro: “As emoções que vai viver serão contraditórias, fazendo-a oscilar entre o carinho profundo e o ressentimento, entre a abnegação e o egoísmo, entre a compreensão e a impaciência, entre o medo do fim e o desejo de que esse fim chegue depressa”.

Um dos objetivos deste livro é normalizar ou naturalizar uma série de coisas pelas quais muitas vezes as pessoas se sentem culpadas — quando digo normalizar não quero dizer banalizar, ou seja, não é tirar importância, porque basta que eu sinta para ser importante. Acho que este é um momento de grande ambivalência para nós. Por um lado, percebemos que os nossos pais estão a envelhecer e não queremos que isso aconteça, por outro, sabemos que queremos cuidar deles. Mas o querer cuidar vai ter impactos enormes na nossa vida, pelo que começamos a fazer uma série de contas de cabeça acerca desses impactos e, quando isso acontece, vem a culpa porque nos achamos egoístas. Depois, há a questão final da frase, que é muito dura do ponto de vista emocional e afetivo: o sofrimento do outro dói-nos sempre, sinal da nossa capacidade de empatia, o sofrimento daqueles que nos são queridos dói-nos duplamente e nós oscilamos permanentemente entre a vontade de que aquele sofrimento acabe e o medo da perda. Quando estamos a falar em envelhecimento, obviamente que o fim do sofrimento é a morte.
Há muitas outras coisas que são geradoras de culpa, das quais ninguém fala. Uma questão perfeitamente tabu é a ideia de que cuidar em determinadas circunstâncias pode causar-nos repulsa e ninguém quer assumir uma coisa dessas porque sentimo-nos as piores pessoas do mundo. É ter de cuidar da mãe e, ao mesmo tempo, sentir repulsa. Isto é comum e a ideia é naturalizar isto. É um pudor enorme partilhar isto com alguém, as pessoas fecham-se em si próprias. Há outra dimensão da qual nos esquecemos, que também é muito importante: no sofrimento do outro e na morte do outro, eu antevejo o meu próprio envelhecimento, sofrimento e morte. Quando os nossos pais começam a envelhecer, nó sentimos que somos os próximos, isto mexe connosco. Não só porque são os nossos pais, mas porque a pessoa começa a ter consciência da sua própria finitude. É o fim da infância, literalmente.
"Há outra dimensão da qual nos esquecemos, que também é muito importante: no sofrimento do outro e na morte do outro, eu antevejo o meu próprio envelhecimento, sofrimento e morte. Quando os nossos pais começam a envelhecer, nós sentimos que somos os próximos, isto mexe connosco. Não só porque são os nossos pais, mas porque a pessoa começa a ter consciência da sua própria finitude."

Escreve também que nunca vivemos até tão tarde — fazemos vários esforços para que isso aconteça — e nunca tememos tanto a velhice. Porque é que acha que este contrassenso existe? A sociedade trata a velhice como se fosse uma doença?
Estamos a assistir a um aumento enorme da longevidade que previsivelmente vai continuar. Há fenómenos que aparentemente não têm marcha atrás e este é um deles. Isto é paradoxal com o quê? Nós queremos viver mais, mas queremos viver mais sendo jovens. E porque é que queremos ser jovens? Se repararmos, tudo à nossa volta faz esse apelo. Tudo aquilo que nos é transmitido e difundido como valendo a pena é algo que tem a ver com juventude, com beleza e estética. Vivemos em sociedades em que toda a gente tem de ser jovem, magro e bonito. Isto gera uma pressão muito grande. Nunca se assistiu a um recurso tão grande a tudo o que sejam tratamentos de estética.

Isto deve-se a outra coisa: vivemos em sociedades consumistas, é sempre para a frente, consumimos e descartamos para consumir outra vez. Vivemos em sociedades consumistas, hedonistas, claramente a procura do prazer é o que nos move. Todas as características das sociedades atuais, no fundo, funcionam contra o envelhecimento, o que é paradoxal no momento em que temos mais velhos do que nunca. O querer generalizar a imagem do velho como alguém que está arrumado a um canto, que já é incapaz de acompanhar seja o que for, que está quase à espera da morte, é completamente errado. Mas o querer assimilar, como agora muitas vezes se vê… Tenho assistido nas campanhas publicitárias a algum enaltecer do envelhecimento, mas não é o envelhecimento “natural”, aquilo é o querer assimilar o envelhecimento a uma espécie de nova juventude fora do tempo. Isto é um absurdo porque coloca as pessoas novamente sob pressão.

Mas isso não terá a ver com o fenómeno da inclusão, que está muito na moda?
Mas nós temos de incluir com as características que cada um tem, respeitando as diferenças. Incluir não é assimilar. Nós precisamos das pessoas mais velhas, precisamos de envelhecer. Faz parte do nosso ciclo de vida, é uma coisa perfeitamente normal e há de facto um capital de experiência e de sabedoria que se vai ganhando com a idade, que é extraordinariamente útil e que tem de ser percebido como um referencial.
"Nós queremos viver mais, mas queremos viver mais sendo jovens. E porque é que queremos ser jovens? Se repararmos, tudo à nossa volta faz esse apelo. Tudo aquilo que nos é transmitido e difundido como valendo a pena é algo que tem a ver com juventude, com beleza e estética."

Quais são as grandes vantagens de envelhecer?
Acho que a grande vantagem de envelhecer tem a ver com aquilo que vamos adquirindo em termos de sabedoria e de experiência de vida. Não é por acaso que, em algumas sociedades mais remotas, o mais velho era o grande referencial do ponto de vista dos conselhos e da arbitragem dos conflitos, porque era a pessoa cuja experiência de vida lhe permitia ter maior capacidade de discernimento acerca das coisas. A idade vai-nos dando uma certa capacidade de distanciamento e nós vamo-nos apercebendo disto, não é preciso chegarmos a velhos. À medida que os anos vão passando vamos percebendo que modificamos a nossa atitude. Há outra coisa fundamental: nós não existimos sem história. Até em termos familiares. Os mais velhos, os avós, são o grande património, o grande repositório da história da família, tal como são o grande repositório da história da sociedade. Os avós são um privilégio, estimular a relação entre os avós e os netos é fundamental — isto é, ao nível micro da família, transmitir uma identidade. Em sociedades que mudam tão rapidamente é preciso mantermos esta noção.

Noção que não estamos a manter?
Penso que não estamos ou estamos a manter com muita dificuldade. Estamos a esquecer o nosso passado. E nem digo o passado mais longínquo, mas o mais próximo, quase imediato. Estamos a esquecermo-nos de como viviam os nossos avós. Estamos a perder essa noção, que é ótima para nos manter no lugar, para dar rumos à nossa vida. O recurso a todo este capital de experiência, de história e de sabedoria não pode ser desvalorizado. São lições de resiliência. Atualmente, nós consumimos tudo — isto até se alastrou do ponto de vista das relações, nós facilmente nos descartamos das pessoas, facilmente nos descartamos das relações. Ensinaram-nos que devemos ter objetivos na vida, só que a grande questão é que quando atingimos um objetivo não o gozamos porque já estamos a pensar no próximo. Perdeu-se uma coisa que é importantísssima, isto é, a capacidade de parar e pensar, de fazer balanços. As gerações que vão surgindo e crescendo fazem-no nesta lógica de imediatismo. Estamos também a perder a capacidade de sonhar, sonhar no sentido de ter um objetivo a longo prazo, porque nos habituamos a ter tudo no momento.

"Os mais velhos, os avós, são o grande património, o grande repositório da história da família, tal como são o grande repositório da história da sociedade. Os avós são um privilégio, estimular a relação entre os avós e os netos é fundamental — isto é, ao nível micro da família, transmitir uma identidade."

Enquanto sociedade, acha que valorizamos a terceira idade?
Não valorizamos, digo-lhe já categoricamente que não, pelas razões de que já falámos. Se valorizássemos os mais velhos, assumiríamos o envelhecimento como uma condição natural da nossa vida. As pessoas quase que correm o risco de se tornarem clones, pelo menos por fora, umas das outras só para não envelhecerem.

Temos medo ou vergonha de envelhecer?
Acho que são as duas coisas juntas. O medo de envelhecer é o medo do sofrimento e da morte que faz parte da nossa estrutura. Foi sempre o grande medo da humanidade e é transversal a todas as épocas. Neste momento temos a vergonha de envelhecer. Temos vergonha porque sentimos que o envelhecimento não é valorizado, pelo que não queremos mostrar aos outros que estamos a perder valor. É por isso que as pessoas tentam esconder ao máximo que estão a envelhecer e recorrem a tudo o que seja artifício para isso. Mas há um momento em que não há mais artifícios, há um momento em que ou cede o corpo ou cede a mente. Nestas alturas, se não estivermos preparados para isso, a vergonha pode converter-se em algo muito pior. Assistimos cada vez mais a situações de depressão entre a população mais velha que, em muitos casos, têm a ver com isto. Tem a ver com uma dificuldade em aceitar a passagem do tempo e em aceitar a vergonha de ser velho, juntando isto a outros fenómenos que podem acontecer nesta idade, como o isolamento. Mas, afinal, onde é que o idoso cabe? A juntar ao medo que sempre existiu, nós neste momento temos de facto a vergonha de envelhecer.

Também escreve que a preservação da autonomia e da independência dos pais deve ser uma prioridade. Porquê? E como é que se conjuga isso com o cuidar deles?
Nós devemos agir na justa medida em que a nossa ação é necessária. Basicamente é isto. Não devemos sobrepor-nos aos outros sempre que os outros têm capacidade para ou decidir ou realizar alguma tarefa, porque isso é retirar à pessoa parte da sua dignidade. A questão da condução é muito evidente. Devemos ajustar a nossa ação e a nossa presença e cuidado àquilo que é o instalar progressivo de necessidades. À medida que as necessidades se vão instalando nós vamos encontrando respostas. É preferível a nossa intranquilidade ao sentimento de perda de identidade ou de perda de lugar no mundo por parte dos nossos pais — é um daqueles momentos em que temos de apelar mais à abnegação do que ao egoísmo.

Não há inversão de papéis?
Não há. Nós não nos tornamos pais dos nossos pais, embora a tentação seja muito grande.

E os idosos não são crianças?
Não são. Nós, quer em família, quer em termos institucionais, começamos a utilizar muitas vezes com os mais velhos o mesmo tipo de linguagem que usamos com os mais novos, o mesmo tipo de referências. A nossa vida não é um círculo. A infantilização da linguagem… Se nunca falámos com os nossos pais num determinado tom, a linguagem paternalista e autoritária não faz sentido. Isto vindo dos filhos é extraordinariamente doloroso e sentido como um desrespeito muito grande.

"Neste momento temos a vergonha de envelhecer. Temos vergonha porque sentimos que o envelhecimento não é valorizado, pelo que não queremos mostrar aos outros que estamos a perder valor. É por isso que as pessoas tentam esconder ao máximo que estão a envelhecer e recorrem a tudo o que seja artifício. Mas há um momento em que não há mais artifícios, há um momento em que ou cede o corpo ou cede a mente."

Que conselhos mais práticos dá a quem está agora a começar a cuidar dos pais?
O primeiro conselho é exatamente sentar-se a falar sobre o assunto. É bom começar a adotar certas medidas em casa dos pais, vivam eles sozinhos ou em casal, desde a organização à adaptação da casa. Assim estamos a trabalhar a prevenção, porque sabemos que isso vai suceder no futuro. Outra questão fundamental é perceber qual é a vontade dos nossos pais em termos de respostas e cuidados. Temos de mostrar que somos pessoas confiáveis, que já não somos crianças e que, sem nos sobrepormos, estamos disponíveis para ajudar. Numa situação em que haja vários irmãos, todos eles vão ser chamados a assumir um papel, que não tem necessariamente de ser igual. É conveniente falarmos todos em família. Perante o envelhecimento dos nossos pais algumas dinâmicas familiares que já estavam esquecidas, e que não têm de ser necessariamente positivas, vêm de novo ao de cima — antagonismos entre irmãos, dificuldades de relacionamento com um dos pais… Isto tudo, que durante a fase adulta fica ali em latência, pode vir ao de cima nesta situações, o que do ponto de vista emocional nos coloca sob maior pressão.

Também fala numa altura para fortalecer laços e criar memórias positivas para o futuro…
Isso tem a ver com o facto de assistirmos ao envelhecimento e ao fim do outro. Isso leva-nos a que as memórias que ficam gravadas na nossa cabeça sejam só as mais recentes, as do fim, mas há todo um outro capital de memórias que pode ser recuperado. Não é por uma pessoa estar debilitada que deixou de gostar de comer um gelado numa tarde de sol. Estamos tão preocupados em cuidar — a medicação, as consultas, etc. — que nos esquecemos que todos temos de ter vida para além disso e que não é pelo facto de envelhecermos que deixamos de ter sonhos. E poder contribuir para isso é fundamental, tal como apelar às memórias familiares — à partida, são um fator de união.

"Devemos ajustar a nossa ação e a nossa presença e cuidado àquilo que é o instalar progressivo de necessidades. À medida que as necessidades se vão instalando nós vamos encontrando respostas. É preferível a nossa intranquilidade ao sentimento de perda de identidade ou de perda de lugar no mundo por parte dos nossos pais — é um daqueles momentos em que temos de apelar mais à abnegação do que ao egoísmo."

E como estão os serviços para a terceira idade?
Não se recomendam. Existe obviamente uma grande carência do ponto de vista de unidades de cuidado, nomeadamente de cuidados paliativos e de cuidados continuados. Em termos de unidades residenciais, os chamados lares, a taxa de cobertura não é de todo aquela que seria adequada para a população portuguesa —existem soluções que não são, de facto, adequadas àquilo que é o rendimento médio da população mais velha, sabendo nós que Portugal é um país de reformas muito baixas. Nunca investimos de facto num Estado providência a este nível porque sempre acreditámos que tínhamos as famílias providência — absoluto mito.

9.11.18

Escola de Cuidadores procura responder aos desafios do envelhecimento

Ana Lisboa, in RR

É o segundo seminário promovido por este projeto inovador do Centro Social Paroquial de S. Romão de Carnaxide.

Os desafios e oportunidades do envelhecimento na sociedade contemporânea, os desafios e os custos de ser cuidador informal, a importância de promover o bem-estar e a autonomia, são alguns dos temas em debate no seminário da Escola de Cuidadores.

“Pedagogia do Cuidar: o novo olhar para a longevidade” é o tema do seminário que decorre esta sexta-feira no Auditório Municipal Ruy de Carvalho, em Carnaxide, e que procura refletir sobre várias questões relacionadas com as pessoas idosas e a problemática das demências.

O que se pretende é desafiar "as pessoas a fazerem uma reflexão sobre como vamos cuidar das pessoas, como é que olhamos sobretudo para as questões do envelhecimento" e "para a capacitação das pessoas para os desafios da longevidade", diz a coordenadora da Escola de Cuidadores.

Joana Figueiredo diz que a Escola tem como missão "sensibilizar a comunidade para a valorização do envelhecimento e a valorização dos cuidadores formais e informais das pessoas idosas”. Todo este trabalho, explica, é sempre feito “em parceria com os agentes locais”.

“As respostas sociais existentes, apesar de continuarem a ser válidas e extremamente necessárias, não chegam em número suficiente para todas as necessidades. Então, acreditamos que é nosso dever, faz parte da nossa missão, trabalhar nesta pedagogia, ou seja, de anteciparmos, de refletirmos previamente, em conjunto, outras estratégias, outras oportunidades", diz à Renascença. "Sentimos que capacitar continua a ser necessário, mas é preciso algo mais”.

Este seminário destina-se “a profissionais de geriatria e gerontologia, a investigadores sociais, a cuidadores informais e a toda a comunidade”.

Escola de Cuidadores
A Escola de Cuidadores é um projeto de inovação social que surgiu há dois anos, fruto do trabalho desenvolvido há mais de duas décadas pelo Centro Social Paroquial de S. Romão de Carnaxide, nomeadamente junto da população idosa.
“Começou a dar os primeiros passos em 2016, com a realização de alguns workshops, O ano passado realizou o primeiro seminário”, conta Joana Figueiredo. Foi lançado “um programa de saúde e bem-estar aos cuidadores formais, que se desenvolve mensalmente com o apoio de um psicólogo”.
Já este ano, foi estabelecida uma parceria com a Universidade Sénior, "no sentido de, no programa curricular da Universidade, uma vez por mês, a Escola (de Cuidadores) poder fazer uma sessão mensal com temas que gostariam de ver debatidos, por exemplo, questões jurídicas, alimentação e nutrição, apoios sociais ou respostas sociais”.

15.2.18

Familiares de idosos “desorientados” sofrem desgaste psicológico grave

Olga Magalhães, in Notícias UP

Um estudo promovido por investigadores do CINTESIS – Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, Unidade de I&D da Universidade do Porto, concluiu que a maioria (67%) dos familiares de idosos que apresentaram estado confusional agudo durante o internamento hospitalar sofre níveis de desgaste psicológico graves, comprometendo a sua saúde mental. O trabalho foi publicado na revista científica Aging & Mental Health.

Afetando cerca de metade dos idosos internados, “a síndrome confusional aguda é um problema neuropsiquiátrico grave e frequente, caraterizada por uma alteração na atenção, consciência e cognição (por exemplo, com desorientação, défice de memória, de linguagem, de capacidade visuoespacial ou alteração da perceção), com curso flutuante e causa orgânica subjacente”, explicam os autores. Assim, esta síndrome, muitas vezes não reconhecida, está associada a um maior período de permanência no hospital, institucionalização precoce, demência e maior risco de morte.

Quando passam por uma experiência traumática, como uma queda, que desencadeia recurso ao serviço de urgência e internamento subsequente, muitos idosos desenvolvem esta síndrome. Os pacientes que recordam estes episódios falam de uma “experiência extremamente angustiante, em que a realidade e a irrealidade se misturam, surgindo pensamentos nebulosos, falta de controlo, medo, ansiedade, sentimentos de ameaça, alucinações e incapacidade em comunicar com os familiares e profissionais de saúde”, contextualiza Sónia Martins, primeira autora deste trabalho e investigadora no CINTESIS.

Lia Fernandes, responsável pelo estudo e investigadora na área do Envelhecimento e Saúde Mental do CINTESIS, explica que “foi com o objetivo de estudar o impacto deste problema, tão recorrente nos idosos, com repercussões nos seus familiares e profissionais de saúde” que uma equipa multidisciplinar, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos e investigadores, do CINTESIS e da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) se juntou, já desde 2010, ao Serviço de Medicina Intensiva do Centro Hospitalar de S. João (CHSJ), sob a coordenação de José Artur Paiva.

Os investigadores implementaram o estudo em duas Unidades de Cuidados Intermédios do CHSJ, entre setembro e dezembro de 2016. Foram avaliados 42 pacientes, sendo que 28,6% desenvolveram síndrome confusional aguda. Dos 42 pacientes, 32 membros da família estavam presentes no momento de internamento.

Na sua maioria, os membros da família recrutados eram as filhas, casadas com cerca de 50 anos de idade, sendo que 36% coabitavam com o idoso. Os profissionais de saúde incluídos no estudo correspondiam a 12 enfermeiras, com uma média de idade de 33 anos, exercendo maioritariamente há mais de 10 anos.

Numa escala de 0 a 4, em média, os níveis de desgaste psicológico dos familiares destes idosos era de 3, sendo que 67% reportaram níveis graves de sofrimento psicológico. Entre os enfermeiros, a taxa situou-se nos 42%.
“Ver um ente querido sob o efeito desta síndrome é uma experiência marcante também para os seus familiares e isso deve ser reconhecido e minimizado. O nível de sofrimento psicológico reportado por esses familiares é assinalável e merece ser reconhecido e combatido”, salienta Lia Fernandes, que é também médica psiquiatra no CHSJ.

Os enfermeiros são especialmente afetados quando estes pacientes ficam muito agitados, interferindo com os cuidados que lhe são prestados e com a sua própria segurança. Os autores defendem assim, a necessidade de ser desenvolvida uma abordagem sistémica para a gestão desta síndrome confusional aguda durante o internamento, focada não só nos doentes, mas também nas necessidades dos familiares e dos enfermeiros.

“Os familiares podem beneficiar de intervenções de suporte e programas psico-educacionais. O corpo de enfermagem necessita de apoio e de treino especializado, sobretudo quando lidam com a agitação psicomotora dos idosos”, sumariza Lia Fernandes, antecipando a necessidade de seguimento destes doentes que sofreram de síndrome confusional aguda, bem como dos seus familiares e cuidadores.

Financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT), o estudo contou ainda com a colaboração de Elika Pinho, Raquel Correia, Emília Moreira, Luís Lopes e Luís Azevedo.

20.11.17

Escola de Cuidadores ajuda a tratar de idosos e pessoas dependentes

in RR

Seminário sobre a teoria e a prática do cuidar decorreu esta sexta-feira. Escola de Cuidadores tem por base uma experiência de décadas.

A Paróquia de São Romão de Carnaxide promoveu esta sexta-feira um debate com o tema “Cuidar: da teoria à prática”, no contexto do primeiro Seminário da Escola de Cuidadores.

A iniciativa pretendeu “fazer uma reflexão sobre o envelhecimento", "pensarmos a importância dos aspectos e das emoções no cuidar, partilharmos também os desafios para quem cuida e para quem é cuidado e percebermos a importância de adquirir competências específicas no cuidar”, sublinha a coordenadora desta escola, Joana Figueiredo.

O seminário destinou-se não só aos cuidadores, formais e informais, mas a todas as pessoas interessadas.

A Escola de Cuidadores é um projecto de inovação social que surgiu do trabalho desenvolvido há cerca de 22 anos por esta instituição em diversas áreas, nomeadamente junto da população idosa. Apresenta-se como uma aposta que pretende oferecer formação adequada aos cuidadores de pessoas dependentes, com especial ênfase para o caso das demências.

Joana Figueiredo explica que esta escola está empenhada “numa pedagogia do cuidar através do despertar da consciência da comunidade para o envelhecimento. Pretendemos, em primeiro lugar, informar e tornar mais acessível esta informação. Pretendemos também capacitar os diferentes intervenientes na prestação dos cuidados às pessoas dependentes”.

Esta escola “não terá apenas um registo formativo mais convencional, de formação em contexto de sala. Mas terá aqui outros canais de disseminação de conteúdos”. É que, “apesar de ter esta designação de escola, a ideia principal é que pretende ser aqui um espaço de partilha e de reflexão”, onde serão feitos “programas formativos à medida de quem deles necessita. Mas terá também aqui uma vertente de produção de conteúdos disponíveis para os cuidadores, numa lógica de maior acessibilidade”.

A Escola de Cuidadores é, enfim, uma ajuda para enfrentar os inúmeros desafios de cuidar de uma pessoa dependente. Porque cuidar é dar-se ao outro, é dedicar, dar amor, é viver dias sem tréguas, nem descanso.

14.6.16

Filhas com vidas suspensas

Sónia Calheiros, in Visão

Em Anos a Viver o Fim, livro de Isabel Correia e Maria Gouveia-Pereira, contam-se catorze histórias, na primeira pessoa, que alertam para a necessidade de cuidar dos cuidadores. Publicamos excertos de quatro testemunhos


Até o seu pai adoecer com demência, em 2003, Isabel Correia (à direita na foto) não tinha noção a que grau de sofrimento, debilidade e dependência uma pessoa pode chegar. Foram seis anos a ver o progenitor a perder todas as capacidades cognitivas e dois anos terminais em estado vegetativo. Investigadora e professora de Psicologia no ISCTE, Isabel Correia não é filha única, mas o facto de o único irmão morar fora de Portugal, deixou-a sozinha a braços com uma situação que não sabia como lidar. Casada e com um filho, nunca deixou de trabalhar para apoiar os pais, mas o seu filho foi muito prejudicado, entre os 4 e os 10 anos, com as suas ausências. “No mesmo dia chegava a ir três vezes a casa dos meus pais ou porque ele tinha piorado, ou porque a empregada faltou, ou para levar um medicamento ou simplesmente para lavá-lo”. A carreira e a vida ficaram suspensas e em segundo plano. “Faltei muitas vezes a congressos, deixei de ir de férias e qualquer deslocação a mais de cem quilómetros tornou-se um problema. Nunca deixei cair os braços, mas cheguei à exaustão.”

A situação familiar de Isabel é apenas uma entre milhares que existem. Em Portugal há cerca de 200 mil pessoas com necessidade de cuidados continuados integrados. Segundo o Observatório Português dos Sistemas de Saúde de 2015 são 13 624 os doentes nas camas da rede nacional, 110 355 com défice de auto-cuidado no domicílio, dos quais 48 454 estão acamados, mais 78 mil pessoas em lares (dados recentes do Instituto da Segurança Social). É para os cuidadores diretos destes doentes que Isabel Correia se juntou a Maria Gouveia-Pereira, professora de Psicologia no ISPA e amigas há duas décadas, para escreverem o livro Anos a Viver o Fim (Chiado Editora, 126 pag., €12).

Tiago Miranda

Depois de fazer uma lista com mais de trinta mulheres que conhecia na mesma situação, a triagem fez-se naturalmente. Algumas tiveram dificuldade em expor-se, enquanto outras não queriam escrever. Por fim, Isabel e Maria recolheram 14 depoimentos anónimos muito diversificados onde há filhas solteiras, casadas e viúvas, mulheres sem filhos, com filhos pequenos ou com filhos já crescidos, vindas da cidade, do norte e do Alentejo e com profissões variadas como médica, advogada, auxiliar de ação educativa e já reformada. A variedade das situações alargou-se às doenças dos pais e/ou mães: mentais, neuro-degenerativas, Alzheimer, Parkinson, cancro, Esclerose Lateral Amiotrófica, acidente vascular cerebral. Para solucionar alguns problemas houve filhas que trouxeram os pais doentes para casa; uma senhora que de 15 em 15 dias ia para casa de uma das três filhas; idas para lares ou centros de dia; os doentes que ainda moram sozinhos; as filhas que nunca saíram de casa dos pais.

Questionada sobre o que há em comum entre todas as histórias, Isabel Correia não hesita: “A dor. A dificuldade em gerir a situação, em não se saber o que se vai fazer. Um sentimento de impotência perante o sofrimento dos nossos pais. Há uma inversão dos papéis, quando se tem de ser pai e mãe dos próprios pais, ao mesmo tempo que os vemos morrer.”

TESTEMUNHOS

“Passaram sete anos desde que foi diagnosticado Alzheimer à minha mãe. Neste momento, ela encontra-se num lar há um ano. Foi a decisão mais difícil da minha vida, e da qual me arrependo muitíssimo. (…) No entanto, também tenho consciência de que não poderia ter feito outra coisa. A minha mãe, que sempre foi uma pessoa muito meiga e divertida, tornou-se numa pessoa ansiosa e agressiva. (…) Antes de entrar no lar, ela vivia sozinha. Não era possível vir morar comigo, nem ela queria. Todas as manhãs, muito cedo, eu ia ter com ela, ajudá-la a arranjar-se, dar-lhe o pequeno-almoço e os medicamentos. Depois, tinha uma pessoa que tomava conta dela durante o dia, enquanto eu ia trabalhar, e ao fim do dia ia outra vez estar com ela, dar-lhe o jantar e deixá-la já deitada. No entanto, muitas vezes durante o dia, tinha de deixar o trabalho para correr em auxílio da senhora que tomava conta dela para solucionar algum problema que surgia. Aos fins-de-semana, passava o dia todo com ela. (…) Queria ajuda, mas queria que os meus familiares e amigos percebessem que eu precisava de ajuda e viessem ter comigo. Não bastava que me dissessem apenas que me apoiavam. (…) O que acabou por acontecer foi um afastamento gradual. Deixei de estar com os amigos e com a família, por não ter tempo nenhum livre.”

“Há 11 anos, a minha mãe veio viver connosco, após a morte do meu pai. Assim o decidimos eu e as minhas duas irmãs, passando a estar quinzenalmente em casa de cada filha. (…) A mudança é sempre feita às sextas-feiras antes do jantar, para que durante o fim-de-semana a filha, em casa de quem a minha mãe fica, possa dar mais apoio e ajudar a mãe a fazer a transição de uma casa para outra. Também facilita o facto de conversarmos muito umas com as outras e transmitirmos toda a informação que achamos importante para melhorar o bem-estar da nossa mãe. (…) Em cada uma das casas, a minha mãe tem um quarto para ela, mas numa das casas isso implica que um dos netos durma na sala para dar o quarto à avó, e noutra que um dos netos passe para o quarto dos outros dois. Para a minha mãe, estas mudanças, por vezes, são também pouco confortáveis, porque mudar de casa quinzenalmente também implica regularmente ter de se adaptar a três espaços físicos diferentes e a três famílias com funcionamentos diferentes. (…) Neste momento, ainda estamos a conseguir manter este sistema, mas não sei por quanto mais tempo. Como o estado dela se tem degradado (…) sinto-me muito mais ansiosa e preocupada e vou muitas vezes ao quarto dela ver se ela está a respirar. (…) São 15 dias em que à parte o tempo em que estou no trabalho, vivo para ela.”

“Março. Continuas na Unidade de Cuidados Intensivos, monitorizada e ventilada. A equipa médica falou comigo e propôs uma traqueostomia. Explicou, de forma clara, as vantagens e solicitou o meu consentimento. Confesso que, apesar da relativa simplicidade do procedimento, tive dúvidas na decisão. Será que tu quererias ver-te assim? Seria justo e leal contigo continuar a invadir e “mutilar” o teu corpo? (…) Abril. O teu estado geral não sofreu grandes alterações. Respiras de forma autónoma e és alimentada por sonda. A equipa de enfermagem começou a sentar-te num cadeirão. Não seguras a cabeça e, para olhar o teu rosto, tenho de me ajoelhar. É tão difícil ver-te assim e tão desconfortável permanecer nessa posição durante a visita. Tentei levar-te uma almofada cervical, das usadas frequentemente em viagens, mas não resultou. (…) Maio. Encontras-te estável, mas sem sinais de recuperação a nível neurológico. Não fixas o olhar, não reages de forma diferenciada à minha ou a outra visita, pareces não percecionar as circunstâncias. Estás viva, porque respiras e o teu coração bate, mas a tua essência perdeu-se… A técnica de Serviço Social falou da possibilidade de se perspetivar a tua transferência para uma Unidade de Cuidados Continuados de Longa Duração. Referiu que as listas de espera são consideráveis e as vagas podem surgir em locais relativamente longe da área de residência. Fiquei aflita. Se fores para longe, será impossível visitar-te durante a semana e nos fins-de-semana conseguirei ir sábado e domingo?”

“Foi então que decidi trazer a minha mãe para minha casa. Vê-la num lar era quase como tirar da minha memória a alegria da minha infância que ela me proporcionou e sentir uma culpa que não queria ter. (…) Foram sete anos difíceis. A minha mãe não falava e estava senil, com os comportamentos inerentes à senilidade. As minhas filhas tinham 2 e 3 anos com necessidades inerentes às respetivas idades, o meu enteado com 15 anos era um adolescente e o meu marido saía de manhã e só regressava para jantar. Eu ficava todo o dia em casa e tomava conta de todos. Era desesperante lidar com alguns comportamentos da minha mãe. Desesperava, não sabia o que fazer e não queria tirá-la da minha casa. Por exemplo, ela não sabia o que fazer quando ia à casa de banho. Também, por vezes, queria sair de casa sozinha tentando saltar pela janela. Foi difícil e muitas vezes me recriminei pela falta de paciência e compreensão pelo estado dela, mas não sabia como agir. (…) Cheguei a consultar um especialista para me ajudar, mas em vão. (…) Não ajudou, não aconselhou.”

21.4.16

A sua mãe tem alta do hospital. Está totalmente dependente. E agora?

Alexandra Campos, in Público on-line

Três enfermeiras escreveram um guia prático dos cuidados em casa que ensina a lidar com a inversão de papéis. Como o do filho que passa a cuidador.

E quando a filha deixa de ser a pessoa cuidada e passa a ser a cuidadora? O que fazer quando a nossa mãe, que “cuidou, criou, tomou conta da casa, do marido, dos filhos, das sobrinhas, dos irmãos”, subitamente é confrontada com o diagnóstico de um tumor na cabeça já com metástases, uma doença incurável em fase avançada de evolução muito rápida, e que acaba de ter alta do hospital, completamente dependente? “Ninguém está preparado para isto”, admite Diana Maia, uma enfermeira que passou por esta experiência há três anos e que agora, em conjunto com duas colegas, decidiu escrever um livro para ajudar pessoas na mesma situação. Do Hospital para Casa: E Agora?, que este domingo é apresentado em Lisboa, é, sintetiza, um “guia prático dos cuidados em casa”.

No princípio, quando a mãe veio para casa, Diana confessa que chorou, chorou e chorou. Mas depois percebeu que não se podia “entregar ao fatalismo” e tinha que agir. Foi preciso preparar a habitação, o pai, os outros familiares, pedir ajuda a vizinhos e conhecidos. A casa de banho teve que ser alterada, era impossível utilizar a banheira. Foi necessário colocar uma cabina de duche, comprar um antiderrapante, um banco apropriado e umas barras laterais de apoio. Todos os tapetes foram retirados para evitar quedas, vários móveis mudaram de lugar, a cama de casal foi trocada por uma cama articulada.

“Levar alguém do hospital para casa é um momento de ansiedade, de desespero, de revolta”, descreve a enfermeira Diana Maia

Mas isto foi apenas o princípio. As graves alterações que a doença implicou tornaram a mãe gradualmente cada vez mais dependente de terceiros, ao longo de um ano. O que fazer para que ela não se sentisse um enorme fardo na vida dos outros? A trabalhar a mais de 300 quilómetros de distância, em Lisboa, Diana conta que perdeu "o orgulho" e recorreu à família, vizinhos, junta de freguesia. Tratou de garantir o apoio necessário após a alta: obter a pensão de invalidez, arranjar uma cadeira de rodas, organizar o transporte de ambulância, pedir o atestado de assistência à família, entre muitas outras coisas.
Muitos familiares receiam mudanças e adiam alta hospitalar

Foi necessário também alterar todas as rotinas em casa. Diana ensinou o pai a cozinhar e a cuidar da mãe: vestir, despir, levantar, deitar, sentar, ajudar a caminhar, levar à casa de banho. Uma inversão de papéis que não foi fácil de interiorizar no início. “Levar alguém do hospital para casa é um momento de ansiedade, de desespero, de revolta”, descreve a enfermeira, para quem são os medos e receios que fazem com que muitos familiares tendam a protelar o momento da alta.

Diariamente confrontadas com a preocupação e a ansiedade dos familiares de doentes que percebem que vão levar para casa alguém que, em muitos casos, é quase outra pessoa – alguém que deixou de conseguir andar sozinho, de se vestir sozinho, que passou a usar fraldas – as três jovens enfermeiras (o livro é assinado ainda por Ana Catarina Ribeiro e Ana Isabel Temudo) decidiram esmiuçar na obra editada pela Oficina do Livro as respostas para todas as dúvidas e necessidades dos cuidadores no apoio aos seus familiares.

Em Portugal há muitas pessoas nesta situação. As estimativas do Minstério da Saúde apontam para a existência de cerca de 48 mil portugueses dependentes em casa. Mas o estatuto de cuidador informal, que existe desde há anos em vários países europeus, apesar das promessas sucessivamente adiadas, continua a não ver a luz do dia em Portugal. Os actuais responsáveis do Ministério da Saúde já anunciaram que pretendem avançar neste sentido e criar apoios que passarão por benefícios fiscais e medidas de flexibilização laboral para os cuidadores. Mas as medidas só arrancarão para o ano, por razões orçamentais.
Do Hospital para Casa: E Agora?, que este domingo é apresentado em Lisboa, é um “guia prático dos cuidados em casa”.Nelson Garrido

“Quando se prepara a saída do hospital, as equipas médicas e de enfermagem e as assistentes sociais dão informações, alternativas e estratégias. Mas depois, no dia-a-dia, surgem muitas outras questões. Os recursos são escassos e a informação não é muitas vezes de fácil acesso", frisa Diana.
"Se ela(e) morresse amanhã, estaria em paz?”

O livro inclui, assim, conselhos técnicos que ajudam o cuidador a organizar a actividade diária, a medicação, a lidar com a dor, a despedida e a gestão de sentimentos e inclui informação sobre os recursos disponíveis na comunidade. Há um capítulo sobre a alimentação que elenca diversos materiais técnicos de apoio à refeição, como fixadores de pratos e colher com cabo e espátulas de higiene oral. Há outro capítulo sobre a despedida e o luto, em que se enfatiza a importância da resposta à pergunta: "Se ela(e) morresse amanhã, estaria em paz, ou iria ficar com algum remoroso por não ter dito ou feito algo?”

No livro também se destaca a importância dos pequenos prazeres que, nestas circunstâncias, fazem toda a diferença. Para a mãe de Diana, por exemplo, tomar o pequeno-almoço na pastelaria ao lado da clínica onde fazia tratamentos de fisioterapia constituía o melhor momento do dia. E chama-se igualmente à atenção para pormenores que podem parecer banais mas se revelam fulcrais, como "o de não fazer pela pessoa aquilo que ela consegue fazer por si própria" - isso "vai evitar que se desgaste e dar-lhe-á auto-estima". No final, há igualmente um capítulo dedicado ao cuidador. Diana Maia lembra que há associações que disponibilizam apoios para cuidadores exaustos. ”As pessoas não se podem esquecer de si, também têm de se cuidar."